Hoe er mee omgaan

Hoe je met hartfalen omgaat hangt af van jouw specifieke situatie zoals je leeftijd, of je nog andere (hart)problemen hebt, hoe ernstig het hartfalen is, wat voor persoon je bent, enz. enz. Voor ons allen geldt dat we zuinig moeten zijn met onze energie aan de ene kant maar aan de andere kant ook regelmatig moeten bewegen. Ik merk als ik me heel moe en futloos voel en het liefst alleen maar op de bank hang het vaak toch goed is om te gaan bewegen, al is het maar om even een wasje in te zetten. Natuurlijk  moet je naar je lichaam luisteren, maar soms moet je ook bewust door je moeheid heen breken, anders lig je de hele dag op de bank.

Hieronder geef ik aan hoe ik met hartfalen omga. Dat werkt voor jou misschien helemaal niet. Ik verkeer in de "gelukkige" omstandigheid dat ik ondanks mijn lage pompfunctie (rond 25 %) toch redelijk goed functioneer. Ik werk 32 uur per week (veelal zittend), sport 2 a 3 keer per week (op mijn niveau), draai met man en kinderen mee in het huishouden en heb dan meestal nog wel een beetje fut om ook andere dingen te doen zoals deze website maken of een borrel of feestje. Daar staat tegenover dat ik me altijd (24 uur per dag) moe voel. Zo moe dat ik me 3 jaar geleden met dit gevoel op een lekkere stoel met hooguit een boek zou hebben genesteld. Maar of ik nu rust of werk, dat gevoel blijft. Voor mij werkt het beter om dan maar wat afleidends te gaan doen in plaats van op een stoel te gaan zitten piekeren. Verder heb ik de volgende aanpassingen in mijn leven gedaan:

- Een (hele goede) elektrische fiets aangeschaft. Als ik mijn best doe kan ik nog wel op een gewone fiets naar werk of winkel maar dan ben ik daarna zo kapot dat ik niets meer kan. De aanschaf van deze fiets is het beste wat ik heb gedaan sinds ik weet dat ik hartfalen heb. Ik heb zoveel vrijheid teruggekregen en ben weer net zo mobiel als vroeger.

- Weigeren werkloos thuis te gaan zitten en alleen maar te piekeren over de toekomst. Heel langzaam, eerst 2 uur per week, ben ik weer begonnen met werken tot ik weer mijn volledige 32 uur werkte. Ik ben statisticus en hou erg van mijn werk. Ik geef daarbij zo goed als ik kan aan wat ik wel en niet kan. Vergaderen en achter de computer zitten gaat prima. Lesgeven, of ergens naartoe met mate. Gelukkig heeft men veel begrip op mijn werk en is het niet fysiek inspannend wat ik doe. Als je verpleegster of bouwvakker bent, is het denk ik veel moeilijker of waarschijnlijk gewoon onmogelijk.

- Regelmatig sporten op eigen niveau. Voor ik borstkanker kreeg, liep ik 2 maal per week een halfuurtje hard. Nu doe ik dat ook, maar op een heel ander niveau. Een niveau dat voor mij topsport is, maar voor een gezonde vrouw van mijn leeftijd een sukkeldrafje. Op de revalidatie heb ik geleerd dat alle grote inspanningen kort moeten zijn en afgewisseld moeten worden met rust (in mijn geval rustig wandelen). Ik verbaas me er nog iedere keer over hoe snel ik verzuur en mijn benen (na een minuut of 3) gewoon echt niet meer verder kunnen. Sprinten, wat ik voorheen erg goed kon, lukt sowieso niet. De benen gaan zwabberen, ik krijg geen lucht meer en ik haal niet half de snelheid die ik vroeger haalde. Toch vind ik dit hardlopen zalig. Ik ben 2 a 3 keer per week lekker buiten en na afloop sjeest het bloed door mijn lichaam. Ik ben wel moe, maar voel me tegelijkertijd fantastisch. Wel is het zo dat ik de rest van de dag meestal niet veel meer kan doen.

- Meer plannen. Iets meer dan vroeger moet ik mijn dagen plannen. Als ik met de kinderen kleren wil kopen kan ik beter niet een paar uur daarvoor gaan rennen. Als ik met vrienden of voor mijn werk ergens naar toe moet ,vraag ik altijd hoe lang we moeten lopen en wat de mogelijkheden tot rusten zijn. Ik moet er altijd aan denken mijn medicijnen mee te nemen. En als ik een keer 'savonds naar een feestje wil, dan moet ik die dag niet al te veel dingen doen.

- Minder haasten. Dit staat hier nu wel zo mooi, maar ik ben altijd iemand geweest die graag vlug, vlug veel doet. En zo iemand ben ik natuurlijk nog steeds. Ik merk alleen dat als ik me moet haasten dit echt niet meer gaat. Ik ben meteen buiten adem, wordt heel moe (in mijn rug en overal) en kan letterlijk gewoon niet meer zo snel handelen als vroeger. Ik probeer hier rekening mee te houden, maar dat lukt niet altijd.

- Minder staan. Overal waar ik ben spot ik eerst een plek waar ik kan zitten en doe dat dan ook zoveel mogelijk. Ik probeer mensen die anders zouden staan met me mee te gaan zitten, want als enige zitten is niet zo leuk. Het lukt niet altijd. Een zitstok biedt soms uitkomst.

-Meer vragen. Niet altijd makkelijk, maar ik heb me toch aangeleerd de kinderen vaker te vragen iets boven voor me te pakken. Of mijn man of vrienden te vragen iets voor mij te doen wat  ik in principe zelf kan (een boodschapje ofzo), maar dat wel ten koste zou gaan van andere dingen die ik eigenlijk die dag ook nog zou willen doen.

- Voorkomen van teveel statische belasting. Op de revalidatie heb ik ook geleerd dat vooral statische belasting (eenzelfde spier of spiergroep constant gebruiken) en niet zo zeer dynamische belasting (spieren afwisselend gebruiken) problemen bij hartfalenpatiënten veroorzaakt. Een bekend voorbeeld is het rugzakje met boodschappen dat al na 5 minuten te zwaar wordt. Gedurende het dragen worden dezelfde rugspieren voortdurend belast. Ik ben mijn boodschappen maar met de fiets (met fietstassen) gaan doen al woon ik vlak bij de winkels. Zo ben ik er ook achter gekomen dat ik eigenlijk geen (hoge) hakken meer kan dragen (helaas), daarmee belast je ook een aantal spieren vooral statisch.

- Niet meer lang wandelen. Ik hield van lange wandelingen. Dat lukt me niet meer. Op vakanties probeer ik het wel door veel en vaak tussendoor te rusten. Dan ben ik 'savonds meestal  heel moe. Maar in de vakantie kun je gelukkig 'sochtends wat langer uitslapen.

- Minder zout eten. Hier houd ik me niet al te strikt aan omdat ik nog niet duidelijk last heb van van het vasthouden van vocht. Dus als ik ik uit eten ga let ik niet op de hoeveelheid zout. Thuis doe ik nergens meer zout bij (ook niet op mijn eitje) en eet als het lukt zoutarme producten. Je went daar snel aan.

- Zo min mogelijk alcohol drinken. Soms vind ik dit erg ongezellig, maar ik voel me er wel veel beter bij dus ik beperk me tot een paar drankjes per maand.

- Bij het opnieuw krijgen van chemotherapie. Je hart voor,  tijdens en na de kuren goed laten monitoren, liefst door een samenwerkende cardioloog en oncoloog.

- Lachen om de simpele dingen die ik soms vergeet. Mijn geheugen was nooit mijn sterkste kant, maar het is er niet beter op geworden. Het ene moment wil ik iets zeggen of doen, het andere moment ben ik het weer vergeten. Gelukkig kan ik mij meestal wel goed concentreren en mijn werk op hoog niveau doen. Dus om die vergeetachtigheid lach ik maar een beetje.