Wat ging hieraan vooraf?
Hieronder mijn blog met plaatjes over leven met hartfalen. De nieuwste belevenissen staan bovenaan. Hoe ik aan hartfalen kom, namelijk door chemotherapie, en waarom ik deze chemo kreeg, kun je lezen in mijn strip over borstkanker. Deze blog begint eind 2011 waar de strip eindigt.
--------------------------------------------------------------------------
September 2017, Terugslag
Het gaat niet goed. Tijdens de zomervakantie was het al moeilijk genieten. In Italie was het bloedheet. Overdag was ik moe, sloom en heel erg dorstig en snachts kon ik niet slapen van de hitte die ik niet kwijt kon en de dorst die niet gelest kon worden. Soms sloop ik meerdere keren per nacht naar de koelkast om (veel te veel) ijskoud bubbeltjes water te drinken en daarna ook meerdere keren naar de w.c. om het allemaal weer uit te plassen. Veel drinken is helemaal niet goed voor mijn hart, maar ik had opeens zo'n droge vieze mond. Reinout merkte op een gegeven moment dat ik ook helemaal niet meer zweette en dus ook niet afkoelde. Eigenlijk het enige wat hielp was het zwembad en die heerlijke middelandse zee. Ik wou helemaal nooit meer uit dat verkoelende heldere water komen.
Weer thuis kwamen er
alleen maar klachten bij, nog
drogere mond, geen eetlust en vieze smaak, nog steeds het hoestje,
misselijkheid, vermoeidheid en kortademigheid. s'nachts kon ik
alleen maar
aan koele drankjes denken en die prachtige middellandse zee.
Gelukkig hebben wij ook een mooie zee in de buurt. Daar heb
ik nog drie keer heerlijk in gezwommen tot mijn energie niveau zo naar
beneden
ging dat ik dat ook niet meer kon. Begin september kon ik niet meer
werken. Ik kwam nog
nauwelijks de trap op. Mijn hartslag was al weken in rust tussen de 100
en 120. Dus werd het tijd voor een bezoekje aan de
cardioloog. Een ECG en een spoed-echo volgden. Het was al snel
duidelijk: mijn hart is in stress en de pompfunctie is nog nauwlijks 20
%. Wij hebben geen idee hoe dit heeft kunnen gebeuren. In juni leek
mijn hart nog stabiel. Ik ben (tijdelijk) gestopt met enalapril, en ik
heb de laatste tijd wat veel gedronken, maar beide lijken de cardioloog
niet de reden waarom het nu weer zo slecht gaat met mijn hart.
Het kankermedicijn wat ik nu krijg (Fulvestrant) staat ook niet
bekend om zijn mogelijk schadelijk effect op het hart. Veel voor de
kanker heeft het overigens ook niet gedaan. De Ca15.3 is nu 880 en in
mijn lever zit inmiddels een tumor van 4,5 cm, naast nog een andere en
natuurlijk de tumoren, in lymfen, longen en botten. We besluiten te
stoppen met Fulvestrant, maar weten niet hoe verder. Bijna alle vervolg
(chemo)therapien zijn schadelijk voor het hart. We lassen eerst maar
een pauze in, waarin de cardioloog mij een aantal hartmedicijnen
(waaronder ivabardine dat de hartslag verlaagd) voorschrijft die
hopelijk het hart wat tot rust brengen. Ondertussen denken oncologen na
over vervolg stappen en ga ik een biopt laten nemen om het DNA van
mijn (lever)tumor in kaart te brengen. En verder lig ik uitgeput
op de bank niet in staat om te koken of maar naar de winkel te gaan,
met continu droge mond te proberen nog iets, meestal met veel tegenzin,
te eten om niet nog meer af te vallen. Ik heb grote moeite om nog
ergens van te genieten. Het is allemaal zo nutteloos, zwaar en
vermoeiend. Het beste werkt nog terug denken aan het verkoelende
zwemmen in zee, of op internet mooie plaatjes opzoeken van tropische
kusten en infinity zwembaden. To infinity and beyond.
Juli 2017, Lekgeprikt
Het is al weer maanden geleden dat ik heb geschreven. Ik ben de laatste tijd zo moe dat ik nauwelijks tot dit soort dingen kom. Waar de vermoeidheid precies vandaan komt is moeilijk te zeggen. Het kan van alles zijn. Natuurlijk is het deels mijn hart, maar dat verklaard niet de extra vermoeidheid. De toestand van mijn hart is nu al zo'n 4 jaar stabiel (met een pompfunctie tussen de 35 en 40 %), bevestigde de laatste MRI in april. Ik mag zelfs tijdelijk met de ACE remmers stoppen om te kijken of hierdoor misschien het hoestje dat ik al een half jaar heb verdwijnt. Maar dat hoestje kan ook door een virusje (of bacterietje?) komen. Een virusje dat steeds blijft opspelen omdat mijn lichaam het al zo druk met andere dingen heeft. Daarnaast heb ik ook nog wat andere vage klachten waaronder een hele droge mond en een zo nu en dan verdoofde linkerwang. Er is altijd wel wat.
Die verdoofde wang is bijvoorbeeld weer aanleiding voor een extra CT-scan van het hoofd als ik in juni een follow-up thorax scan laat maken. Dan moet er ook een infuus aangebracht worden voor de contrast vloeistof. Dit gebeurt tegenwoordig altijd echo-geleid omdat ik erg moeilijk te prikken ben. Mijn aderen hebben al heel wat verpleegkundigen tot wanhoop gedreven. Echo-geleid wil overigens niet zeggen: Succes verzekerd. Altijd krijg ik verzuchtend te horen hoe moeilijk, klein, dun en kronkelig mijn bloedvaten zijn. De jongen die me dit keer zou prikken telde voor zichzelf keurig af tot drie na de standaard zin "daar komt ie hoor!" en ging er met veel enthousiame maar weinig precisie tegenaan. Ik hoorde hem bijna denken "Op hoop van zegen". Nou dat werkt niet. Accuraat en kordaat is wat nodig is weet ik na 7 jaar prikervaring. Wijfelaars prikken meestal dwars door mijn bloedvaten heen. Ik kan dat tegenwoordig letterlijk voelen. Wat er dan gebeurt wil je niet weten. Tenzij je ooit nog eens de intentie hebt om mensen te martelen, let dan goed op: Als de naald niet goed in het bloedvat zit gaan ze friemelen. De naald heen en weer bewegen. Net zo lang friemelen tot die naald misschien toch nog eens goed gaat zitten. Nou, dat doet ie niet. Nooit. In ieder geval niet bij mij. En verschrikkelijk pijn doet het wel. Het liefst zou ik schreeeuwen: "Haal die naald eruit", maar daar ben ik natuurlijk veel te beleefd voor, of "Probeer het opnieuw" of nog beter "Haal nu onmiddelijk de beste aanprikker die je in huis hebt". Maar nee, na heel veel gefriemel en gestaar naar het scherm door iedereen die zich in een straal van 10 meter rond de jonge arts bevindt wordt er besloten dat de naald er goed in zit. Of toch niet? Bij de CT-scan zelf vertrouwen ze het ook niet en blijven ze er bij als de contrast vloeistof ingespoten wordt. Vanwege de straling is dat niet gebruikelijk. Ik verwacht een brandend gevoel als het mis gaat, maar mijn arm voelt alleen zwaarder. Eerst wordt er nog gezegd dat dat normaal is, maar als ze op het scherm geen contrast zien verschijnen, is er misschie n toch iets mis. Ja hoor, ik ben lek geprikt, de vloeistof verdwijnt in mijn armweefsel en de arm wordt snel dik. Maar de scan is al gemaakt en er wordt besloten dat deze goed genoeg is. Op dat moment ben ik daar heel blij om en omdat ik niet misselijk, duizelig of andersinds onwel ben mag ik naar huis. De scan blijkt natuurlijk niet optimaal!. Er is goed te zien dat de long tumoren niet veel gegroeid zijn, maar de levertumoren lijken wel gegroeid maar dat is dan weer heel slecht te zien en over de botten wordt helemaal niets gezegd. Ondertussen is de tumormarker wel gestegen naar 700. Het is allemaal vrij onzeker. Toch ben ik opgelucht, want op de scan van mijn hoofd zijn geen afwijkingen te zien. Dus ik heb in ieder geval geen zichtbare uitzaaiingen in mijn hoofd. Waar alle klachten vandaan komen is misschien niet duidelijk, maar dit is voor mij voorlopig wel het belangrijkste.
Maart 2017, Wensen
Het is al jaren een grote wens van mij om de
piramides van Egypte te zien. En nu ben ik er eindelijk geweest met
mijn gezin en dat van broertje Joost. De eerste piramide (Djoser) die
we zagen was meteen de oudste (2600 jaar voor Christus) met
daarnaast in de graftombe van Unas de oudste hieroglieven.
Tranen in mijn ogen kreeg ik van die verfijnde bijna 50o0 jaar oude
kunstwerken. Niet lang daarna zien we achter de drukke vieze stad de
immense piramide van Cheops verschijnen. Kippevel. En het oude Egypte
is zoveel meer dan alleen piramides. Zoals het museum dat je
echt niet in een uur, een dag of een week kan behappen. Alleen de
hoogtepunten, bijvoorbeeld de beelden van prins Nahotep en prinses
Nofret en de sacrofagen van Toetanchamon zijn al ongelovelijk. Na Cairo
nemen we de nachttrein naar Luxor en dan begint het pas. Bij opgaande
zon zijn wij om 6 uur de eerste en enige bezoekers van de gigantische
tempel van Karnak, waar pharaos 1600 jaar aan hebben gewerkt. Het
overtreft iedere tempel die ik ooit heb gezien. Aan de
overkant van de Nijl, daar waar de zon ondergaat, liggen ontelbare
graftombes met onder ander de vallei der koningen. Vooraf hebben we ons
enigzins verdiept in de hieroglieven waardoor we sommige kunnen lezen
en cartouches zoals die van Ramses II kunnen herkennen. De hieroglieven
zijn zo oud en toch zo elegant en soms fantastisch gekleurd, dat je kan
blijven kijken. Ook maken we een vierdaagse cruise op de Nijl en zien
de tempels van Hatsjepsoet, Edfoe, Kom Ombo en als klap op de vuurpijl
de tempel van Ramses II in Abu Simbel, niet ver van de
Soedanese grens. De ene tempel is nog indrukwekkender dan de andere.
Alle Griekse en Romeinse bouwwerken die ik heb
gezien vallen hierbij in het niet. Zoveel, zo groot
en zo oud is alles. En het is nog indrukwekkender omdat we vaak alleen
of met heel weinig andere toeristen zijn. Dit is wel een beetje wrang,
want voor de huidige Egyptenaren is dit een ramp. Ze zijn werkloos en
hebben geen geld. Maar wat een prachtige oude cultuur hebben zij en wat
ben
ik dol op die oude hieroglieven. Ze hebben zelfs een symbool voor tumor
.
Daarover gesproken: Terug in Nederland word ik
weer geconfronteerd met de harde werkelijkheid. Sabine Lynn van het AvL
bevestigd dat Fulvestrant (Faslodex) nu de meest voor de hand liggende
therapie is, en helaas weet ze geen nieuwe therapieën waar ik op het
moment voor in aanmerking kom. Ze raadt me wel aan een biopt te doen en
op basis van het DNA hierin een profiel te laten maken van mijn kanker
bij het CPCT. Mijn eigen ziekenhuis is nog maar net bezig
zich bij deze organisatie aan te sluiten. De oncoloog stelt voor om
sowieso te wachten tot ik niet veel opties meer heb, want ondertussen
kunnen de tumoren weer muteren. Maar je weet maar nooit wat of er
toevallig
voor mijn kanker snel iets veelbelovends op de markt komt. Dus ik ga
denk ik toch
binnenkort een biopt laten nemen. Maar eerst aan de fulvestrant. 20
maart krijg ik de
eerste 2 prikken in mijn bil. De eerste drie keer is dit om de twee
weken
en daarna een keer per maand. Ik laat bloedprikken en
een
CT-scan
maken als nul meting voor de nieuwe therapie (maar deze laat ook groei
van de 
tov vorige keer zien) en over
een paar maanden kijken we verder. Mijn vurige wens is natuurlijk dat
deze therapie aanslaat en ik er weer een tijdje mee vooruit kan.
Afgezien
van wat zere billen heb ik gelukkig niet veel bijwerkingen.
Januari 2017, Groei
Een nieuw jaar. Dus nieuwe ronden, nieuwe kansen. Maar dit jaar begint niet goed met mijn kansen. De CT-scan blijft hardnekkig groei in de lever aangeven en de tumormarker (Ca15-3) is gestegen naar 340. Zo hoog is die nog niet geweest, dus ga ik maar weer een PET-scan laten maken in Gouda. Bij ieder tripje naar een ziekenhuis proberen Reinout en ik er toch iets leuks van te maken. In Gouda gaan we na afloop gezellig luchen. Op andere momenten drinken we op zijn minst een kopje koffie in een cafe. De PET-scan zelf is niet leuk. Eerst lang wachten, daarna wordt er suiker met een radio-actief stofje ingespoten en moet ik dit drie kwartier lang stilzittend in gedempt licht laten inwerken. Dan nog een half uur in de scan, waar ik eigenlijk ook stil moet liggen. Wat vrij lastig is als je al weken een kriebelhoestje hebt. Als ik uiteindelijk met Reinout aan de lunch zit ben ik wazig en groggy, maar goed het is toch fijn.
De PET-scan laat zien dat er meer groei is dan we eerder dachten. De tumor in mijn heiligbeen is terug, en op minstens 5 plekken in mijn ruggenmerg zit ook iets. Brrr. Naast deze en tumoren in mijn longen, zitten er nu ook zichtbare tumoren in de lymphe en helaas ook de lever. Het kan niet anders, het wordt tijd voor een nieuwe therapie. Mijn ziekenhuis in den Haag raad me aan over te stappen op de volgende hormoonbehandeling: Fulvestrant. Dat ga ik waarschijnlijk ook doen, maar eerst wil ik de borstkanker specialist, Sabine Linn, van het AvL weer spreken. Het is bijna vier jaar geleden dat ik daar geweest ben. Misschien zijn er inmiddels nieuwe therapien of studies waar ik nu of iets later aan mee kan doen. Ik hoop dat ze me nog wat meer mogelijkheden kan bieden dan nog 1 of 2 hormoonbehandelingen proberen en dan aan de chemo. Of ik het leuk vind of niet, ik moet er zelf ook weer helemaal in duiken. Helaas kan ik niet snel bij het AvL terecht. De afspraak staat nu op 13 maart gepland. Dan eerst maar wat leuks doen, lekker een weekje op vakantie.
Oktober 2016, Borstkankermaand
Na enig weifelen had ik toegestemd mee te doen aan de borstkankermaandactie van dit jaar. Het thema van pink ribbon en BVN was dit jaar "late gevolgen". Drie vrouwen zouden centraal staan. Een vrouw wiens relatie uitging door de chemo, een vrouw die geen kinderen meer kan krijgen en ik met mijn hartschade door chemotherapie. Sinds mijn hartfalen had ik mijzelf voorgenomen aan deze bijwerking van chemotherapie meer bekendheid te geven en mee te werken aan verbetering en voorkoming hiervan zover in mijn vermogen ligt. Dus toen pink ribbon mij vlak voor de zomervakantie vroeg samen met de andere dames het gezicht te zijn van de borstkankermaand heb ik ja gezegd.
.
Maar dit is niet iets wat je er zomaar even bij doet. De dag voor wij naar Turkije vertrokken werd ik al geïnterviewd door een aardige dame van het blad Vrouw. Dit was het blad dat deze oktober het pink ribbon magazine voor de borstkankermaand zou maken. Bij 39 graden aan de rand van een zwembad heb ik de tekst hiervan nog zitten verbeteren. De hele Turkije vakantie werd ik overspoelt door mailtjes met data voor een filmpje en fotoshoots die ze wouden maken en iedere keer werden die data weer verzet. Bij zo'n filmpje of fotoshoot zijn heel veel mensen betrokken die het (deels) voor niets doen en waarbij het blijkbaar erg moeilijk is een datum te prikken waarop iedereen kan, inclusief ikzelf. Ik vind het veel te vermoeiend om iedere keer naar Amsterdam te komen en offer ook liever niet te veel werktijd op, dus dat leverde ook nog wat problemen. Uiteindelijk is veel bij mijzelf thuis gebeurt. Eerst, in de week na de vakantie, een fotoshoot voor het magazine en een paar dagen later een voorgesprek met de regisseur van het filmpje. Voor de foto's werd ik enorm opgetut en mocht ik allerlei door de dames meegebrachte jurkjes aan. De kinderen zette grote ogen op toen ze thuiskwamen. Een paar dagen nadat de regisseur bij mij thuis het spotje had voorbesproken kwamen ze bij mij thuis filmen. Ze wouden mij toch niet op een elektrische fiets filmen, zoals ikzelf had voorgesteld, maar het liever heel simpel en klein houden. Nouja klein. Ik dacht er komen drie mensen, maar toen die binnen waren met allerlei lampen en andere apparatuur, en ik nog iets mompelde in de trant van "wil er iemand thee"? waarop niemand reageerde, bleven er maar steeds nieuwe mensen met spullen het huis in sjouwen. Daarbij zat ook een cateraar die overal hapjes en drankjes neerzette. Ik heb geen idee wat die mensen allemaal deden, maar in ieder geval was er een regisseur, een cameraman, een lichtman, een visagiste, een grimeur, een manusje van alles (of twee), een cateraar,... Ik heb het allemaal maar over me heen laten komen. En als ik dacht dat ik er hier klaar mee was, had ik het fout. De geluidsopnamen moesten toch echt in de geluidstudio in Amsterdam gedaan worden. Ze zouden een taxi regelen die mij heen en weer zou brengen. En een week later ging er weer een taxi heen en weer, maar dit keer voor de advertentiefoto's. En bij de opening van de borstkankermaand eind september ben ik zelf nog een keer op en neer geweest naar onze hoofdstad. Voor een gezond mens misschien niet allemaal zo’n toestand, maar voor mij was het een hele heisa. Het resultaat van dit alles valt nog steeds te bewonderen op:
http://blog.pinkribbon.nl/ik-heb-een-slecht-hartLet niet teveel op de advertentie foto want die is het minst geslaagd van alle beelden, verhalen en foto's. Zo boos en hard ben ik volgens mij niet. Verder was het natuurlijk ook heel leuk om te doen en heb ik vrij veel positieve reacties gehad van mensen die mij opeens in de bioscoop of op TV zagen of volledig opgetut in het magazine. De leukste waren van een goede lagere schoolvriendin die ik 30 jaar niet gesproken had en de radiotherapeut die me twee keer bestraald heeft.
Augustus 2016, Heet
Onze zomervakantie was dit jaar in het (in meerdere opzichten) bloedhete Turkije. Nog geen week na de Coup-poging vertrokken wij richting Bodrum. We bezochten Efese, Pamukkale, Myra en vooral veel stranden en zwembaden. De meeste dagen was het tusen de 35 en 40 graden en dat bleek echt te warm. Toch nog onverwacht werd ik heel erg met mijn hartfalen geconfronteerd. Vroeger was ik dol op hitte. Dat klamme, zweterige weer vond ik heerlijk. Ik wist wel dat ik nu meer last had van lang in de zon zitten, maar bij 37 + graden ging het echt mis. Ik deed 10 stappen, waarvan ik de eerste nog dacht "leuk een amphitheater", maar na een paar stappen ging het al moeizamer en na letterlijk 10 stappen stond ik te hijgen als een oud paard. Mijn hart trok het niet. Ieder hart moet bij warm weer harder werken om het lichaam af te koelen, maar bij gezonde mensen kan het hart dat goed aan, bij mij ging het echt niet. Dit was niet leuk meer. Het enige wat hielp was steeds de verkoeling van water op zoeken. Dat hebben we dan ook veel gedaan. Natuurlijk was het een leuke vakantie met al dat zwemmen, lekker eten en "nog meer oude ruines" zoals de kinderen het zeiden, maar ik ga nooit meer midden in de zomer naar zo'n land.
Mei 2016, Electric bike Boogie Woogie
Waarom ga je fietsen van den Haag naar Twente? Is het voor een of ander goed doel? Ja, mijzelf haha. Nee hoor, ik hou heel erg van fietsen en heb hier gewoon ontzettend veel zin in. Ik ben natuurlijk blij dat ik een elektrische fiets heb, want anders kon ik dit niet doen. Misschien is dit wel een ode aan de elektrische fiets. Ik zal het daarom electric bike boogie woogie noemen.
Zo ben ik zondag 1 mei vertrokken. Het was daarvoor een week heel slecht weer geweest, met regen en kou. De voorspellingen waren tot kort voor mijn vertrek ook niet al te best, maar toen Reinout en ik die zondag vertrokken was het stralend blauw. Wel fris met 14 graden, maar toch heerlijk fiets weer. We waren op alles voorbereid met regenpakken, plastic tassen en dikke kleren, maar niet op zo veel zon. Reinout en ik hebben genoten en zijn vreselijk verbrand.
In totaal 5 dagen ben ik van mijn huis naar dat van mijn ouders gefietst. De eerste dag samen met Reinout, toen een dag alleen, 2 dagen over de Veluwe met Margriet en de laatste dag met mijn broertje Joost, dwars door de bevrijdingsfeesten. Alles met een prachtig stralend blauwe lucht. Heerlijk was het, al moest ik er een week van bijkomen, dat kon de pret niet drukken. Dit soort activiteiten zijn wel de reden waarom ik niet zo vaak meer schrijf. Daar heb ik niet altijd tijd en puf voor. Maar zie het als een goed teken en dit lage pitje blijf ik zeker schrijven. Veel medisch nieuws heb ik ook niet. Eind mei had ik na 2 jaar weer een afspraak met de cardioloog. Met mijn hart is niet veel veranderd. Op de ECG lijkt het heel rustig. Dat is mooi. Dus ik mag langzaam proberen nog wat medicijnen af te bouwen en over een jaar wordt er weer een MRI gemaakt.
Maart 2016, Chronisch?
Precies 3 jaar geleden kreeg ik te horen dat mijn kanker was uitgezaaid naar mijn longen en botten, dat ik niet meer te genezen was en nog maar eens goed op vakantie moest en dat was het dan. Ze konden me alleen nog chemokuren aanbieden om het allemaal nog wat te verlengen. Daar had ik geen zin in. En nu 3 jaar verder op “alleen" hormoontherapie, Zometa, hartmedicijnen, het experimentele GcMaf en heel veel fruit en groente voel ik me nog steeds goed. Zo goed, dat ik 4 dagen per week werk, 2 keer per week hardloop en tussendoor werk aan een boek over de statistische software R, een strip voor de nierpatiëntenvereniging, lekker leef en de kinderen help met hun huiswerk. Zo goed, dat we hebben besloten het huis eens flink op te knappen; de muren en vloer laten schilderen, de kelder opnieuw plamuren, nieuwe meubels aanschaffen en de oude een nieuw jasje geven. Wat betekent dat alles, inclusief onze boekenkast met ruim 2500 boeken, de woonkamer in en uit moet. Daar begin je niet zomaar aan.
Zo goed ook, dat mensen mij beginnen te vragen of mijn ziekte chronisch is geworden, of misschien zelfs denken dat ik ben genezen? Maar nee chronisch is niet het goede woord. Dat is iets wat niet meer weggaat, waar je in meer of mindere mate last van hebt, maar wat je wel onder controle hebt. Dat is bij de kanker niet zo. Het hartfalen wel. Daarvan ben ik nog wel steeds de hele dag moe, maar dat wordt niet erger. De pompfunctie zit ook nog steeds tegen de 40 % aan, maar wordt niet minder. Maar de kanker hebben we niet in de hand. De tumormarker is bij de laatste controle in maart wel weer iets gedaald (nu 76) vanwege de bestraling van de bottumor die nog wat lijkt door te werken. De vele kleine longtumoren blijven echter groeien, al is het heel erg traag. Zo'n mm per nieuwe scan (om de 3 maanden). Met deze snelheid kan ik nog jaren door voor we andere therapie moeten overwegen. Dat is niet chronisch, maar desalniettemin fantastisch. Ook al is er altijd dat zwaard van Damocles dat iedere kankerpatiënt boven zijn of haar hoofd voelt. Kankers blijven veranderen, zodat iedere scan weer voor een verassing zorgt. Soms een positieve soms een negatieve, waardoor de toekomst een stuk onzekerder is dan die van de gezonde- op zelfs chronisch zieke medemens
Januari 2016, Noorderlicht
Bucket lists! Eigenlijk hou ik er niet zo van. Ik wil nog wel heel veel zien en doen in mijn leven, maar er is niet echt iets wat ik nog van mezelf moet doen voor mijn dood. Ik geniet vooral van wat er zoal op mijn pad komt. Nou goed, als ik dan toch een klein bucket listje moet maken, dan staat het "Noorderlicht zien" er zeker op. Stond moet ik zeggen. Ik zal zo uitleggen waarom.
In de kerstweek vertrokken wij vieren met vrienden en hun kinderen naar Noorwegen voor een weekje sneeuw. Althans, dat was het plan want in december ligt er altijd sneeuw in Noorwegen. Nouja, bijna altijd. Net als in de rest van Europa was het in Noorwegen warmer dan normaal en hadden ze voor het eerst in mensenlevens geen witte kerst. Een beetje jammer maar we hebben ons toch prima vermaakt met wandelingen in de uitgestrekte natuur, veel spelletjes doen en vanuit de hottub op de veranda naar de sterren staren. De laatste dagen werd het toch nog echt koud en renden we in ons bijna blootje met -10 naar de hottub. Reinout, onze vrienden en alle kids hebben zelfs nog een dag geskied bij Lillehammer. En de laatste dag viel er opeens heel veel sneeuw. Maar, de eerste dag hadden we meteen onze grootste verassing. Abel zei vanuit de auto op weg naar ons huisje "Ik zie rare strepen in de lucht. Het lijkt wel een beetje op het Noorderlicht". Eerst geloofden we het niet, maar het werd steeds duidelijker. Witte groenige verticale strepen, die steeds meer gingen bewegen, golvend achter een soort tweede virtuele horizon van bergen. We hebben de autos aan de kant gezet en ons in de heldere Noorse nacht vergaapt aan het prachtige lichtschouwspel dat het Noorderlicht is. Golvend over de hele lucht. Fantastisch.
Het maakt iets goed van de teleurstelling over de resultaten van de CT-scan in november. Hierop zag de pathaloog geen verschil in grootte van de bottumor en een lichte groei van de longtumoren ten opzichte van de vorige keer. Dit, terwijl de tumor in mijn bot is bestraald en ik had gehoopt dat de boost van het experimentele medicijn in oktober de andere tumoren zou hebben verkleind. Toch was er een klein (Noorder) lichtje aan de horizon. De tumormarker (Ca15.3) in het bloed was flink gedaald naar (88) het niveau van 2 jaar geleden. Later realiseerden we ons ook dat je op de ct-scan misschien niet zo goed tumorafname in bot kan zien. De oncoloog bevestigde dit. Het is moeilijk littekenweefsel van tumorweefsel te onderscheiden. Hij was verder ook redelijk positief. Het blijft bijzonder hoe weinig mijn uitzaaiingen zijn gegroeid in bijna 3 jaar. Hormoontherapie is bij de helft van de patienten na 14 maanden uitgewerkt. Misschien dat het experimentele medicijn toch iets heeft bijgedragen. We weten het niet, maar voorlopig kan ik weer door. De volgende controle is in maart.
Oktober 2015, Het terminale team
Het terminale team. Zo werd het genoemd zei men. Dit TT team zou een infuusslangetje bij mij inbrengen. Het leek me een lugubere naam voor een organisatie die bij zieke mensen thuis eenvoudige medische handelingen verricht, maar wat kon mij die naam schelen. Ik had besloten om het experimentele medicijn, GcMaf, dat ik al 2 jaar gebruik, in de hele hoge dosis van 1 ml per dag uit te proberen. Ik heb al eerder geschreven over GcMaf. Het is geen regulier medicijn en ook wel omstreden, maar de theorie erachter spreekt me aan. Simpel gezegd zet het mijn (verstoorde) immuunsysteem er toe aan haar werk weer te doen, namelijk de kankercellen opruimen. Dat de afgelopen 2 jaar mijn tumoren nauwelijks, of in ieder geval heel langzaam, zijn gegroeid heb ik misschien wel hier aan te danken. Misschien ook niet. Ik hoop dat de boost van 2 keer 5 dagen 1 ml ipv 2 x per week 0,25 ml een sterker effect laat zien dan hiervoor, als er een effect is. Als er helemaal geen effect is waar te nemen, moet ik er maar eens mee stoppen, want het is een duur medicijn dat ik zelf moet betalen. Maar ik hoop natuurlijk op een sterk effect en dan met name op de longtumoren want de bestraling is al op mijn bottumor losgelaten. Tja, je weet het nooit met dit soort niet-reguliere medicijnen. Buiten het reguliere circuit zullen er naast een heleboel rotzooi ook echt wel goed werkende middelen zijn. Het is alleen heel moeilijk achterhalen welke dat zijn omdat er geen volledige medische studies zijn gedaan. Ik gok op dit middel omdat er enige evidentie voor is en de theorie mij aanspreekt, maar ik kan er helemaal naast zitten. Vervelend is dat dit middel niet te patenteren is en al geproduceerd wordt, dus absoluut niet lucratief voor de farmaceutische industrie om te onderzoeken, dus de kans dat we hier ooit meer van zullen weten is ook al niet zo groot.
Hoe dan ook, maandag 12 oktober kwam iemand van het TT team langs om een slangetje aan te brengen. Ik begroette hem vriendelijk met "Ah, daar is de meneer van het terminale team", waarop hij zich bijna verslikte en zich haastte te zeggen dat hij de meneer van het technische team was, "terminaal" zou een beetje een rare benadering zijn. Ja, dat vond ik ook. Na heel wat gezoek kwam het slangetje, of all places, op mijn rechterhand. Alleen daar kon hij een goede ader vinden. Ik ben nu eenmaal moeilijk te prikken. Twee weken heb ik met dat ding rond gelopen. Op het laatst begon ik voor het eerst een beetje bijwerkingen, een grieperig gevoel, te voelen, en ik werd nog weer iets meer moe dan ik al was. Ach dat kon er nog wel bij. Vooraf en achteraf heb ik bloed laten prikken. De uitslag van de Nagalase, die aangeeft of de GcMaf op zich iets in mijn bloed doet, komt pas over een week of zes. De tumormarker (Ca 15.3) achteraf moet ik ook nog op wachten, maar vooraf was deze 150, wat een stuk lager is dan voor de bestraling, dus deze laatste lijkt in ieder geval ook iets te hebben gedaan. Nu eerst weer afwachten.
Augustus 2015, Weer bestraling
Daar lag ik weer onder de Eiffeltoren. De lichtjes van het ijzeren bouwwerk bij nacht schitterden mij toe; Net als 5 jaar geleden. Geen geluid, geen geur, want het is maar een poster. Een plaat aan het plafond die er toen ook al hing; Waar ik steeds 5 minuten naar kon staren terwijl ik werd bestraald.
Meteen de eerste dag na de vakantie had ik mijn eerste bestraling. Daarna drie weken lang bijna iedere werkdag. Op mijn elektrische fiets ging ik naar het ziekenhuis, waar de dames me begroetten, en vervolgens op zoek gingen naar de minuscule tatoeages. Als ze die gevonden hadden legden ze met de laserstralen precies zoals ik moest liggen en trokken zich dan terug naar een andere kamer. Daarna begon het bestralingsapparaat rond mij heen te draaien en volgden 2 röntgenfoto's waarmee ik (elektronisch) nog een millimetertje beter werd gelegd. Tenslotte werd ik uit 4 verschillende hoeken bestraald.
Halverwege deze reeks begonnen de klachten. Eerst lichte buikkrampen, daarna stevige buikpijn en vermoeidheid en uiteindelijk, de nacht na de dertiende en laatste bestraling, zware buikpijn die het slapen onmogelijk maakten, koude rillingen en koorts. Ik wist dat mijn darmen ook gedeeltelijk geraakt werden, maar dit viel me toch ontzettend tegen. Dagen lag ik te rillen en kon ik niet eten van de kramp. Werken was onmogelijk, bovendien was ik er veel te slap voor. Nu een week later is het allemaal iets beter. Minder kramp, meer eetlust, maar ik ben nog steeds zo slap als een vaatdoek. Een wandelingetje het centrum in kost me al mijn inspanning en uren bijkomen. Het is natuurlijk niet zo erg als destijds tijdens de chemo, maar het voelt wel een beetje als een déjà vu van die tijd. Wat een shitzooi. Nu maar hopen dat het ergens goed voor was. Over minimaal 3 maanden wordt een scan gemaakt.
Juni 2015, Straling
In de derde week van mei had ik een boswachtershuisje gehuurd midden op de Veluwe om een weekje ongestoord te tekenen. Nou ja ongestoord. In het weekend waren Reinout en de kinderen er. Samen hebben we genoten van het stralende weer en de omgeving verkend. Je moet toch weten waar je bent. Daarna kwam Margriet mij een paar dagen gezelschap houden en inspiratie instralen. 's nachts waren er de everzwijnen die tevreden om ons huisje wroetten. En tenslotte was ik ook nog een dag alleen. Ik heb die week genoten en al zittend achter een raam vol zonnestralen ook serieus aan een nieuwe strip gewerkt. Dit keer niet over mijn gezondheid, maar tussendoor moest ik daar wel veel aan denken. Hoe moet dat nu verder met die vervelende tumor in mijn lever. Groeit die erg snel? Moet ik nu een nieuwe nare therapie? Ik had in mijn mailbox gezien dat de uitslag van de PET-scan al op medischegegevens.nl stond, maar ik durfde er pas donderdagavond toen ik weer thuis was naar te kijken.
Zenuwachtig klikten Reinout en ik naar de website. Wat is dat toch altijd zenuwslopend. En iedere keer ook weer een verassing. De uitslag bleek ook dit keer weer heel anders dan we verwachten. Op de PET-scan is helemaal geen metabole activiteit te zien in mijn lever, wat volgens ons betekent dat er vrijwel zeker geen tumor in mijn lever zit. Aan de andere kant is de activiteit in de tumor in mijn heiligbeen fors toegenomen ten opzichte van de PET-scan van 2 jaar geleden, terwijl dit ding juist zo stabiel leek. Een paar dagen later bevestigt de oncoloog dat er waarschijnlijk toch geen kanker in mij lever zit en stelt hij voor de bottumor te gaan bestralen. Dat lijkt me wel wat. Hopelijk krijgen we op die manier deze tumor een stuk kleiner en kan ik daarna voor de longtumoren nog een tijd op de huidige therapie verder. De radiotherapeut ziet het ook wel zitten en wil meteen flink gaan bestralen. Ruim 4 weken bijna iedere werkdag. Dit kan niet meer voor mijn vakantie en daarom besluiten we hiermee direct daarna, op maandag 10 augustus, te beginnen. Kom maar op, laat de boel maar stralen.
Mei 2015, Champagne?
Vorig jaar waren mijn ouders 50 jaar getrouwd. Als cadeau gaven mijn broer Joost en ik ze een fles Champagne en een reisje met kinderen, hun partners en kleinkinderen, naar...? Jawel, de Champagne. Dat leek ons heel feestelijk. Bovendien is een mogelijk ver familielid (Pierre Malingre) van mijn moeder champagneboer daar. Ze heeft in ieder geval dezelfde zeldzame achternaam. Dat leek ons voldoende reden om die wijngaarden eens op te zoeken. Een jaar later, nu net rond Bevrijdingsdag zijn we er met zijn tienen geweest. Het is maar 4 a 5 uur rijden en dan zit je echt wel in Frankrijk. Denk daarbij aan idyllische dorpjes op de glooiende oevers van riviertjes als de Marne die bezaaid zijn met wijnstronken. We zaten in een mooie B&B en hebben heerlijk gegeten, gedronken en gekletst en zijn uiteindelijk met een flinke lading champagneflessen weer huiswaarts gekeerd. De flessen kon ik goed gebruiken want 14 mei werd ik vijftig en dit hebben we gevierd met een letterlijk bruisend feest. Eerst taart en champagne in een zonnig park en toen BBQ en champagne bij ons thuis. Het was een spetterend geheel met heel veel geweldige mensen.
Maar ja, het
leven is niet voortdurend een feest. De dag voor mijn verjaardag had ik
een afspraak met de oncoloog. Het ziet er naar uit dat er nu ook in de
lever een uitzaaiing is. De tumoren in longen en botten groeien
nauwelijks en lijken dus op de hormoonbehandeling en/of experimentele
GcMaf te reageren, maar deze tumor in de lever is eraan ontsnapt en
lijkt ongevoelig voor de behandeling. Dinsdag ga ik na 2 jaar weer een
PET ct-scan laten maken om een goed beeld van alle tumoractiviteit te
krijgen en zo te bepalen of er een nieuwe therapie nodig is of dat de
levertumor een enkeling is die lokaal behandeld kan worden. En dan toch
een dag later champagne drinken? Jazeker, die rottumoren
kunnen de pot op. Verzuipen zal ik ze. Proost! Maart 2015, Lego "Vergis je niet. Dat ik blog
wil niet zeggen dat ik
niet heel ernstig ziek ben" schreef een vrouw met uitgezaaide
borstkanker op haar blog. Een paar weken voor ze stierf. Diezelfde week
stierf een andere sterke vrouw met borstkanker die ik een beetje volg
op internet. Beide vrouwen stonden volop in het leven en bij beide
vrouwen leek het alsof ze het eeuwig vol zouden houden. Druk met hun
werk, gezin en erg betrokken bij hun medepatiënten. Patient
advocates. Toch werd hun ziekte hen fataal. Zij wisten dat dit zou
gebeuren. Wij wisten dat. En toch is de schok heel groot. Ik ken ze
niet eens persoonlijk, maar hun leven leek zo bloeiend en vol kracht.
En dat was het natuurlijk ook. Alleen het is nu wel afgelopen. Voor mij
alleen maar reden om het leven nog gretiger te omhelzen nu het nog kan.
Ik wil nog zoveel legostenen leggen in het bouwwerk van mijn leven. Daarover gesproken. Ella doet
al jaren met een
schoolteam mee aan de legoleague (FLL). Een wedstrijd tussen scholen op
het gebied van lego robots, waar het niet alleen gaat om techniek maar
ook om samenwerking, onderzoek doen en presenteren. Eerst op
de lagere school deed ze net als alle andere teamleden alle onderdelen,
maar nu op de middelbare school heeft ze zich gespecialiseerd in het
onderzoek en met name de presentatie. Dat laatste doet ze dan ook met
veel flair. Alles bij elkaar heeft ze een ijzersterk team van
robotbouwers en onderzoekers. Ze hebben met gemak de regiofinales in
Den Haag gewonnen en een maand geleden werden ze tweede bij de
Beneluxfinale. Nu mag het hele team, met nog een ander Nederlands team,
ons land in april gaan verdedigen op de wereldkampioenschappen in St.
Louis (VS). Ella is er nu nog redelijk lauw onder. Ze is het enige
meisje in een nogal technisch georiënteerd jongensteam, maar
dit wordt natuurlijk een superervaring. Nu nog de presentatie in het
Engels leren doen. Januari 2015, Prikken Tja en voor je het weet is
daar alweer de volgende
controle. Ik meld me 'sochtends vroeg bij radiologie en mag dan in een
uurtje een liter contrast vloeistof drinken. Ondertussen laat ik bloed
prikken. Om 9 uur ben ik aan de beurt voor de CT-scan. Dan komt de
grootste hobbel. Er moet een infuus aangelegd worden. Altijd moeilijk,
maar dit keer lukt het helemaal niet. Vijf pogingen door 3
verschillende personen levert alleen een zere lekgeprikte arm, maar
geen infuus op. Het is eerder overwogen, maar nu wordt er echt besloten
om echo geleid een infuus aan te brengen. Wel moet ik eerst, met
inmiddels heel volle blaas, een half uur op mijn beurt wachten. Dan
wordt met veel aandacht en veel bekijks het infuus aangebracht. "ja,
ja, ik snap de problemen wel". Mompelt de arts. "Kleine aderen,
aangetast door de therapie". Uiteindelijk lukt het om een teflon
katheter aan te brengen en krijg ik na nog een half uur wachten, en een
ontploffende blaas, eindelijk de CT-scan. De uitslag is weer goed,
waardoor de prikellende
snel vergeten is. Er is helemaal geen groei ten opzichte van vorige
keer en als er vorige keer al sprake was van groei kunnen we dat,
volgens de oncoloog, eigenlijk alleen maar van 1 plekje zeggen. De
tumormarker is zelfs iets gedaald van 220 naar 210. Vast niet
significant, maar wel voor het eerst in deze bijna 2 jaar dat ik van
mijn uitzaaiingen weet lager dan vorige keer in plaats van gelijk of
hoger. Ik blijf goede hoop houden. November 2014, Held op stokken Daar zaten Reinout, Abel en
ik op een zaterdagavond
in november weer bij de spoedeisende hulp van het ziekenhuis.
Tjonge, hier ben ik tijdens de chemo's veel geweest. Het komt allemaal
weer boven. Maar dit keer zitten we er niet voor mij, maar voor Abel.
Hij heeft in de laatste minuut van een hockeywedstrijd een bal op zijn
knie gekregen. Deze is zo dik en pijnlijk dat Abel niet meer
kan lopen. Reinout draagt hem het ziekenhuis in en ik zorg voor de auto
en de spullen. Mijn fiets hebben we achterop meegenomen zodat ik weer
naar huis kan, naar Ella. Tegen elven
als ik al in bed lig belt Reinout. Er is niks gebroken, maar er is
misschien wel wat gescheurd. Dus Abel mag over een week terug komen en
Reinout zelf mag zich morgen melden. Reinout had al dagen lang last van
pijn in zijn onderbuik. Hij maakte van de gelegenheid gebruik omdat ook
even te noemen. Ze zijn meteen bang dat hij een blindedarmontsteking
heeft. Wat een ellende allemaal. Reinout maakt zich zorgen hoe ik het
straks allemaal moet redden met twee zieke/gewonde mannen. Nou, dat
zien we dan wel weer. Rond twaalf uur zijn ze gelukkig beiden weer
thuis. Uiteindelijk
loopt het met een sisser af. Reinout blijkt wel een ontsteking te
hebben, maar niet aan zijn blinde darm. Deze gaat vanzelf weer over.
Abel voelt zich een paar dagen beroerd, loopt een week op krukken, maar
sport inmiddels weer. Wel moet er over een paar weken nog gecheckt
worden of er toch niks gescheurd is. En ikzelf?
Bij mijn laatste controle eind oktober zag een overijverige patholoog
in de scan allerlei groei van mijn tumoren. De oncoloog zag het echter
niet en toen deze ons de plaatjes liet zien zagen wij ook niks. De
tumormarker Ca15.3 was wel weer licht gestegen (naar 220 nu), maar
vooralsnog gaan we er nog maar even vanuit dat de boel stabiel is. Oktober 2014, Chronisch
Circus Monty Python had een vliegend
circus. Wij,
chronisch zieken hebben Coleta's Chronische Circus. Deze stichting CCC
is tien jaar geleden opgericht door Coleta Platenkamp omdat het haar
heel veel moeite koste om boeken met ervaringsverhalen over haar ziekte
te vinden. Ze waren er wel, maar nogal verstopt. Ze besloot een website
te beginnen over boeken met patiëntenervaringsverhalen in alle
soorten en maten. Het begin van een waar circus. Inmiddels bevat de website
3000 boeken die
allemaal gerecenseerd zijn en waarvan ze er zelf zo'n 2000 gelezen
heeft. Ter ere van het tien jarig bestaan was er 11 oktober in de
Haagse Hogeschool een symposium "Maak er een boek van...". Hier werd
het gelijknamige boek, met stukken van patiënten en lezers
(zorgverleners en onderzoekers), feestelijk gepresenteerd. Er waren ook
lezingen en marktkraampjes. Ik had er een kraampje en was gevraagd
(vanwege een stukje over mijn strip in het gepresenteerde boek) om mee
te doen met een ronde tafel gesprek. Het was een bont gezelschap waar
ik mee aan tafel zat: Marc de Hond die een boek over zijn dwarslaesie
heeft geschreven, Mohammed Benzakour die over de ziekte van zijn moeder
schreef en hoe weinig verzorgingshuizen op Marokkaanse
vrouwen zijn ingesteld, en verder een blinde vrouw, een vrouw met
autisme en een schizofrene man. Met recht een chronisch circus. En dat
is eigenlijk ook een goede omschrijving van de hele dag. Ik heb de
meest rare ziektes voorbij zien komen met bijbehorende verhalen en hele
miraculeuze hulpmiddelen gezien. Maar hoe verschillend we allemaal
waren er was ook veel herkenning in de problemen en idiote situaties
die we allen tegenkomen. Hoe makkelijk een gezonde kennis bijvoorbeeld
zegt "Ik ben ook wel eens moe". Het was bijzonder gezellig en wij
rariteiten van dit bonte circus hadden gewoon erg veel lol met elkaar.
Geen zielige blikken, maar interesse in elkaars verhalen. September 2014, Indian Summer
Vorig jaar schreef ik dat de
herfst een beetje te
goede metafoor voor mijn leven is, maar eigenlijk is de Indian Summer
die we nu hebben een nog betere. De herfstbladeren zitten al veel te
vroeg aan de bomen, maar gelukkig is het nu nog stralend weer. Ik heb
mijn eerste bloedtesten na de vakantie al weer gehad. Hieruit blijkt
dat de tumormarker langzaam blijft stijgen. Langzaam genoeg om pas eind
oktober weer een Ct-scan te doen. De winter is in aantocht, maar
ondertussen geniet ik van mijn goede leven. We hebben een fantastische
zomer gehad in Fiji en Australië. De kinderen vonden het
geweldig hun geboortelanden te zien, al werden ze soms wel gek van ons
alsmaar "Hier hebben we dit gedaan en daar hebben we dat gedaan"
-geblaat. Voor ons waren de herinneringen ophalen in deze verre landen
zo goed. En daarnaast hebben we natuurlijk ook gewoon vakantie gevierd.
Lekker gegeten. Gezwommen bij tropische stranden tussen vissen van alle
denkbare vormen en kleuren. Heel veel gesnorkeld, ook met Manta-rays en
zelfs een enkele haai. Veel kangoeroes zien hoppen en emu's en
leguanen. Dolfijnen en walvissen en zeeschildpadden zien spetteren. Ook het avontuur met het
medicijnvervoer ging goed.
Ik had een brief van een arts (met veel stempels) om eventueel douane
beambten te laten zien, maar dat was uiteindelijk niet nodig. Het 30
uur koel houden ging goed omdat ik speciale koelelementen heb die een
medicijn eindeloos lang koel kunnen houden als ze zelf voldoende
gekoeld worden. Daarvoor vertrok ik uit Nederland, waar het ondertussen
ook 35 graden was, met gewone koelelementen die ik tijdens de reis en
op het vliegveld door ijsklontjes en droogijs liet vervangen. De kreet
"cooled medicin" was voldoende om al die (bevroren) vloeistof het
vliegtuig in te mogen zeulen. Even leek alle moeite nog voor niks
vanwege een aantal dagen niet goed gesloten koelkast in Fiji, maar ik
geloof dat de GcMaf toch goed genoeg koel is gebleven. Dat hopen we dan
maar. Er valt nu niks meer aan te doen. We hebben in ieder geval
genoten van de vakantie en ik voel me nog steeds redelijk goed. Juli 2014, Fiji en
Australië Reinout is enkele weken
geleden vertrokken naar
Fiji en binnenkort volgen Abel, Ella en ik. We gaan de kinderen hun
geboortelanden laten zien. Abel is geboren in Suva (Fiji) en Ella in
Perth (Australië), maar ze waren nog maar 2 en 4
toen we weer teruggingen naar Nederland. Nu zijn ze oud genoeg, en ik
nog redelijk fit, om hen die prachtige landen te laten zien, die zij
alleen van foto's, filmpjes en verhalen kennen. Reinout is
vooruitgegaan. We hebben nog steeds contact met the University of the
South Pacific (USP) waar wij beiden werkten. Hij kan er 5 weken
onderzoek doen. Dat betekent wel dat ik hier alles in mijn eentje
draaiende moet houden. Ik dacht heel stoer "dat doe ik wel even. Ik heb
dan wel uitgezaaide borstkanker en hartfalen, maar, Hee, ik ben sterk,
ik kan dat wel". Maar het valt me zwaar. Het zoveel mogelijk
normale leven dat ik probeer te lijden is een wankel evenwicht dat met
ieder extra taakje dat ik moet doen makkelijk uit balans wordt
gebracht. Zo goed en zo kwaad als het gaat worstel ik me er
door heen. Om in WK termen te spreken:
"Ze krijgen ons niet
klein omdat we dat al zijn". Maar moe ben ik wel, vreselijk moe. Ik
krijg gelukkig veel hulp van de kinderen en familie en vrienden. Dat is
fantastisch en vooral heel gezellig. Straks met het vliegtuig komt de
laatste uitdaging. Ik moet mijn experimentele medicijn (GcMaf) 30 uur
tussen de 4 en 8 graden, zien te houden. Ik heb hiervoor hele
experimenten opgezet met speciale koelelementen en ijsblokje. En ik heb
apothekers en artsen brieven laten schrijven. Als de douane meehelpt
(de koelelementen bevatten meer dan 100 ml vloeistof) en de
stewardessen me van ijsklontjes willen voorzien dan moet het lukken.
Internationale regelementen zijn er niet. Ik ben toch een beetje
afhankelijk van de welwillendheid van individuen. Ik hoop maar dat het
goed gaat want we hebben het hier natuurlijk niet over een medicijn
tegen een verkoudheidje. Onbezorgd op vakantie gaan is er in ieder
geval niet meer bij. Hoe het afloopt hoor je als we terug zijn. Fijne
vakantie allemaal. Mei 2014, spoken Als ik hardloop zijn mijn
benen altijd zo zwaar. En
dit wordt er niet minder op. Stukjes van 4 minuten sjokken lijken
alsmaar moeilijker te gaan. Zou mijn hart weer achteruit gaan? Worden
mijn spieren door de hormoonbehandeling steeds stijver? Heb ik het te
druk? Of zie ik spoken? Mijn
hart is in ieder geval niet
verslechterd. In april heb ik weer een MRI gehad. De pompfunctie bleek
41 %. Dit is niet veel anders dan de 38 % van vorig jaar en de 43 % van
het jaar daarvoor. Delen van het hart trekken vertraagd samen, zodat de
ene wand samentrekt als de tegenoverliggende alweer ontspant. Dit is
niet efficiënt, maar ook dit is al 4 jaar zo. Wat is er dan
aan de hand? Het
vervelende van kanker is dat je voortdurend met de angst leeft van "Er
zal toch niet ...". Dit geldt overigens ook voor de
(ex)patiënten die "schoon" zijn verklaard. Het is de kunst om
je hier niet teveel door te laten meeslepen, maar dat is niet altijd
makkelijk. Op mijn werk zijn net twee mensen vlak achter elkaar aan
kanker overleden. Een ervan wist pas afgelopen kerstmis dat hij kanker
had en de ander ongeveer tegelijk met dat ik van mijn uitzaaiingen
hoorde. Ik kan niet om de gedachte heen dat ik misschien wel de
volgende ben. Tegelijkertijd voel ik me bijna schuldig dat ik nog
vrolijk rondhuppel. En het rare is, dat ik deze overleden collega's
overal tegenkom. Gisteren zag ik Harold lopen en vandaag kam ik Astrid
op de fiets tegen. Iedereen die maar een heel klein beetje op hen lijkt
zie ik voor Harold en Astrid aan. Ik zie dus inderdaad spoken, al
zitten ze in mijn hoofd. April 2014, levenslust Soms wordt ik wel een beetje
moe van mezelf. Ik wil
nog zoveel, maar de ultieme deadline komt naderbij. Wanneer die precies
is weet niemand, maar heel ver weg ligt deze niet en ik heb dus nog
zoveel plannen. Veel meer plannen dan ervoor die deadline passen.
Boeken, artikelen, strips, tekeningen, websites, filmpjes, apps. Ik wil
het allemaal nog maken. En verder vooral de kinderen op weg helpen in
deze wereld. Ze eindeloos knuffelen. Familie, vrienden en iedereen
liefhebben. Zorgen dat niemand mij vergeet. Mijn stempel ergens op
drukken. Iets belangrijks nalaten voor het nageslacht. De wereld
verbeteren en daarnaast me ook nog suf genieten. Ik wordt er
haast overspannen van. Overspannen van levenslust. Maart 2014, 2050 Stel ik leefde in 2050 en had
uitgezaaide
borstkanker. Hoe zou dat zijn? Het mooist zou het natuurlijk zijn als
er helemaal geen kanker meer bestond of dat het op zijn minst een
chronische ziekte was. Als dat teveel gevraagd is dan zouden er toch in
ieder geval behandelingen moeten zijn die de tumoren heel lang stabiel
konden houden. En als dat ook niet mogelijk zou zijn dan zou het mooi
zijn als er meer middelen op het immuun systeem zouden inspelen of
alleen een locaal effect hadden of op een andere manier minder giftig
zouden zijn voor je hele lijf, zodat wij kankerpatiënten ons
niet al te ziek hoefden te voelen of ernstige bijwerkingen kregen zoals
hartfalen. De media
beloven ons op dit moment veel en ik weet dat er ongelofelijk veel
onderzoek gedaan wordt, maar kanker is een verschrikkelijk ingewikkelde
ziekte. Dus ik kan alleen maar heel erg hopen en vooral de kleine
stapjes voorwaarts zien. Verbeterde voorzieningen is een zo'n stapje.
In het Westeinde ziekenhuis waar ik mijn reguliere behandeling krijg
hebben ze bijvoorbeeld medischegegevens.nl, een systeem dat mij als
patiënt inzage geeft in mijn eigen labresultaten en scans. Ik
heb hier al vaker over geschreven, maar ik heb er deze maand weer
plezier van gehad. Een week voor ik de oncoloog sprak wist ik al dat
weliswaar mijn tumormarkers (CA 13.5) flink waren gestegen maar dat de
scan geen tumor groei liet zien. Zo kon ik me tijdens het 10-minuten
gesprek concentreren op vragen wat we hier mee doen
en hoe nu verder in plaats van alleen maar bezig te zijn met het
verwerken van uitslagen. In mijn ideale 2050 hebben alle ziekenhuizen,
gezondheidscentra en huisartsenpraktijken zo'n systeem en liefst ook één en
hetzelfde systeem. Ik bepaal als patiënt wie er inzage in
heeft en kan als ik dat wil, met alle relevante literatuur eenvoudig
binnen handbereik, me voorbereiden op gesprekken met artsen, want ik
bepaal in overleg mijn behandeling. Ik hoef niet bij iedere nieuwe arts
uitgebreid mijn verhaal te doen omdat zij alle info hebben. Nog mooier
is het natuurlijk als ik als patiënt zelf bloedwaarden kan
meten die dan meteen aan de artsen worden doorgestuurd. In mijn ideale
2050 werken alle artsen die mij behandelen samen. En kan ik als
patiënt voor de gewone controles en behandeling dichtbij (op
mijn fietsje) naar een goed lokaal ziekenhuis, maar is er altijd op de
achtergrond een landelijke specialist (of zelfs iemand in het
buitenland), die het beste overzicht heeft over alle wereldweide nieuwe
ontwikkelingen. Alle artsen hebben regelmatig contact, vooral als er
keuzes over (nieuwe) behandelingen moeten worden gemaakt. Ik heb dit
alles zo goed als mogelijke voor mijzelf geregeld, maar dit zou in 2050
wat mij betreft de standaard moeten zijn. Dat zal zeker bijdragen aan
een langer en plezieriger leven van kankerpatienten. Januari 2014, wondermiddelen Ik ga halfnaakt de
Kilimanjaro beklimmen!, zegt
Wubbo Ockels. Dat zou helpen tegen zijn ongeneselijke kanker. Reinout
en ik hebben hier smakelijk om gelachen en grappen overgemaakt. Heel
veel grappen. Maar helemaal fair is dat niet, want eigenlijk begrijp ik
het best. Hij wil niet dood. Hij heeft honger naar het leven en wil nog
heel veel dingen doen. En dat is zo herkenbaar. Dat wil ik ook. Ook ik
wil alles grijpen wat nog zou kunnen helpen. En als anderen dat willen
dan mogen ze lachen. Ik kan braaf doen wat de dokter zegt, want die
weet het toch het beste, of ik kan zelf nadenken. Ik laat de Dood me
niet zomaar meenemen. Ik heb voor mijzelf besloten dat ik chemokuren
zolang mogelijk wil uitstellen. Als er echt geen andere mogelijkheden
meer lijken te zijn en ik kan er op zijn minst nog een paar maanden mee
winnen dan ga ik het waarschijnlijk doen. Voor die tijd probeer ik van
alles in het reguliere en minder reguliere circuit. Chemo is
heel destructief, zoals wel blijkt uit het levenslange hartfalen dat ik
daardoor heb opgelopen. Chemo breekt ook je immuunsysteem af. Terwijl
ik geloof dat je immuunsysteem juist de kanker moet aanpakken. Zo werkt
het normaal gesproken bij de kankercellen die in iedereen zitten. Bij
mensen die kanker ontwikkelen lukt dat alleen niet meer zo goed.
Tijdens de chemotherapie heeft het dus geen zin om nog te
experimenteren met middelen die je immuunsysteem versterken. En
experimenteren wil ik. Je kan redeneren dat alleen die middelen die
wetenschappelijk en medisch getest zijn werken en betrekkelijk veilig
zijn, maar dat hoeft natuurlijk helemaal niet. Er kan nog van alles
werken. Alleen die middelen zijn nog niet door alle fases van een
medische studie. Daar kan ik ook niet opwachten. Het probleem is dan
dat ik niet kan weten wat wel werkt en wat niet. Als je eenmaal kanker
hebt wordt je overstelpt door goedbedoelde adviezen over
wondermiddeltjes en verhalen van wonderbaarlijke genezingen. De methode
Hof waar je met blote bast de berg op moet is hier slechts 1 voorbeeld
van. De verhalen worden vaak met veel passie gebracht en, oh,
ik zou ze ontzettend graag geloven. Maar wat moet ik wel geloven en wat
niet? Ik kan moeilijk alle adviezen opvolgen onder het mom van baat het
niet dan schaad het niet? Er is denk ik geen eenduidig antwoord hierop.
De weg die ik volg is de volgende. Ik wil zoveel mogelijk doen en niet
lijdzaam afwachten. Dus ik gebruik reguliere medicatie (nu:
hormoontherapie en Zometa naast een lading hartfalen medicatie),
behalve in eerste instantie chemotherapie. Daarnaast gebruik ik
experimentele medicatie waar enige wetenschappelijke evidentie voor is,
waar de theorie er achter kloppend is en me aanspreekt. Dit betreft
middelen die het immuunsysteem een boost geven (nu: GcMaf). Ik eet
gezond (veel biologische groente, fruit, vis en noten en ook
voedingssupplementen) en beweeg zoveel mijn hartfalen dat toelaat. Ik
eet ook veel producten waar enig bewijs van kankerwerende werking voor
is, die door veel verschillende instanties en personen worden genoemd
en, heel belangrijk, die ik ook nog lekker vind, zoals kurkuma en
peterselie. Mijn laatste aanwinst in dit rijtje is "kefir" een oeroude
bacteriekolonie die je opkweekt met melk. Het plaatje hieronder geeft
de uitrusting weer die hier voor nodig is. Tja, een paar jaar geleden
zou ik hier misschien ook om gelachen hebben, maar nu grijp ik elke
strohalm om langer te leven met beide handen aan. Genezen zal
ik waarschijnlijk niet van dit alles, maar wie weet helpt alles bij
elkaar een beetje. Veel te verliezen heb ik niet en ik blijf lekker
dromen. December 2013, horizonnen Geen doodvonnis dit keer.
Sterker nog, de uitslag
van de CT-scan en bloedtesten kan nauwelijks beter. Voor de derde keer
op rij is alles stabiel. Geen zichtbare tumorgroei en zelfs de
tumormarker Ca 13.5 is exact hetzelfde als 3 maanden geleden. Het lijkt
erop dat er iets werkt. De hormoonbehandeling, de GcMaf of toch de
peterselie en kurkuma? Voor het eerst was de oncoloog ook wat
positiever. Als inderdaad de hormoonbehandeling aanslaat kan dat best
een tijdje goed gaan. Bovendien zijn er nog andere hormoonbehandelingen
als deze is uitgewerkt. En in tegenstelling tot wat hij een paar
maanden geleden zei ziet hij nu ook wat in eventuele bestraling van de
tumor in mijn heiligbeen. Eerder leek hij me te hebben opgegeven en nu
zijn daar opeens weer vele mogelijkheden. Dat is fantastisch. Opeens
ligt mijn horizon een stuk verder. Ik ga met een super gevoel de
kerstvakantie in. Geniet van vrienden en familie en begin het nieuwe
jaar heel relaxed. Over drie maanden zien we wel weer. Een goed 2014
allemaal. November 2013, Projectplan
2015-2016 Het weer is guur. De
kinderen ploeteren voor hun
proefwerken en andere belangrijke dingen. Reinout en ik zijn flink aan
het werk, want november is een heerlijke werkmaand. Geen maand van veel
vertier, maar wel een maand waar je tot iets kan komen. Lekker normaal
dus. Zo ben ik op mijn werk onder andere bezig met een EU subsidie
aanvraag voor een project dat pas in 2015 gaat lopen. Misschien een
beetje optimistisch, maar wel leuk om mee bezig te zijn. We gaan met
alle forensisch statistici in Europa proberen een software tool te
ontwikkelen voor de Likelihood Ratio (LR) als maat voor bewijskracht.
Ik mag dit trekken. Ik zou graag nog zo een
tijdje door pruttelen,
lekker werken, de kinderen helpen en s'avonds gezellig met Reinout op
de bank. Gewoon, niet te veel poespas. Maar nu is het al weer
sinterklaas en maandag mag ik weer naar het ziekenhuis voor een
CT-scan, mamamografie en bloedprikken. God, wat een stress is dat
iedere keer weer. Ik heb geen zin om voor de zoveelste keer mijn
doodvonnis te horen. Herfst 2013, CT MRI MRI Herfst. Het is prachtig.
Maar misschien een beetje
te goede metafoor voor mijn leven. Het is nu mooi en heel intens, maar
ik heb geen zin in de kou en ellende die hier na komt. In de zomer kon ik heerlijk
genieten omdat ik niet
teveel hoefde na te denken over de toekomst. Pas in september zou ik
weer het medische circus ingaan en allerlei testen moeten doen. De hele
zomer zou ik geen ziekenhuis zien. Maar ja op een gegeven moment wordt
het natuurlijk wel september. Ik moest er weer aan geloven. Met frisse
tegenzin verplaatste ik mij weer van CT-scan naar MRI en van de
bloedafname naar een volgende MRI. De tumormarkers in mijn bloed waren
weer iets toegenomen, maar de CT-scan gaf gelukkig geen verandering in
de tumorcellen aan. Alleen leek er boven in mijn nekwervels wat
gerommel. Het zou het begin van tumoren kunnen zijn maar ook helemaal
niks. Een MRI kon uitsluitsel geven. Nou moest ik toevallig ook weer in
de MRI vanwege mijn hart. Kon dat niet gecombineerd worden? Nee, twee
verschillende ziekenhuizen, twee verschillende plaatsen in het lichaam
die bekeken moesten worden. Helaas ging het niet tegelijkertijd. Dus
lag ik in een week twee keer in een MRI. Tjonge dan voel je je wel weer
flink patiënt. Uiteindelijk was het wel goed dat ik het gedaan
heb. Er bleek niks te zitten in mijn nekwervels. Godzijdank. Dezelfde
dag dat ik dat hoorde, kreeg ik echter ook te horen dat de pompfunctie
van mijn hart weer wat gedaald is en nu 38% is. Allemachtig, kan ik dan
nooit gewoon iets positiefs te horen krijgen. Blijkbaar niet. Maar nu
ga ik eerst van de mooie kleurrijke herfst genieten voor ik begin
december weer een ziekenhuis binnenwandel. Na sinterklaas wel te
verstaan. Dat klinkt nog lekker ver weg. juli-augustus 2013,
Zomervakantie Vijf weken heb ik vrij. Vrij
van mijn werk, maar
ook vrij van alle medische toestanden. Ik geniet alsof er niets aan de
hand is. Eerst ga ik een lang weekend met Abel naar Zeeland. Het is de
hele tijd stikheet, boven de 30° C. We zwemmen in de
Westerschelde. We zwemmen in de Oosterschelde. We zwemmen in de
Noordzee en ook het Veerse meer. We kajakken en zitten veel op
terrasjes. Abel mag een film uitzoeken waar we samen naar toe gaan. Het
wordt World War Z. Niet mijn eerste keus, maar het is best goed. Brad
Pitt is heerlijk om naar te kijken en verder zijn er vooral heel veel
zombies die als een supersonisch virus iedereen en alles aanvallen.
Iedereen, behalve een paar mensen die ze niet zien staan. Hier rennen
ze massaal op heen. Deze mensen lijken immuun voor het zombie-virus.
Uiteindelijk blijken deze mensen allemaal een terminale ziekte te
hebben. "Aha", denk ik, "dat is een mooi aanknopingspunt voor het
gesprek dat ik met Abel en Ella apart op vakantie in gedachten heb". De
volgende avond zitten Abel en ik lekker op een terrasje te eten en we
hebben het over de Zombie-film. Voor ik iets kan zeggen zegt hij zelf:
"Mama, jij hoeft ook niet bang te zijn voor Zombies, he? Ze lopen ook
om jou heen". Meer gesprek is er niet nodig. Abel begrijpt precies wat
er aan de hand is. Met Ella is het iets anders.
Op het eind van de
vakantie ga ik met haar kamperen op Schiermonnikoog, omdat zij graag
met mij wou kamperen op een Waddeneiland. In mijn studententijd ben ik
ontelbaar vaak op Schier geweest, maar toen was ik vooral met anderen
bezig. Nu kan ik het eiland samen met Ella echt leren kennen. We huren
een tent en fietsen ieder fietspad van het eiland en ook hier zwemmen
we veel want ook hier hebben we prachtig weer. Nostalgisch wordt ik bij
de Toxbar waar ik vroeger veel wild gedanst heb. Nu zit ik er met Ella
op het terras en heb het met haar over mijn uitgezaaide kanker. Veel
langer dan met Abel. Ze weet wel ongeveer wat er aan de hand is, maar
ze geeft op het eind ook heel duidelijk aan dat ze het moeilijk vindt
hier over te praten en dat ze dat ook liever niet doet. Ook goed. Het
is nu ook niet nodig er de hele tijd mee bezig te zijn. Ik voel me
goed. Dat blijft hopelijk nog heel lang zo en verder geniet ik van de
mensen om mij heen en alle mooie dingen die er nog op mijn pad komen.
Drie weken Zweden tussen Zeeland en Schier horen daar ook bij. Met ons
vieren zien we bijna heel Zweden. De prachtige westkust, wild kamperen
bij de grote meren, Stockholm, Wallanders Ystad en het bijzondere
Lapland. Als klap op de vuurpijl komt de laatste week ook mijn broertje
Joost met Ingrid en hun kids ons bezoeken in een heerlijk huisje ergens
in het zuiden. We hebben in Lapland beter weer dan in het zuiden, maar
we genieten overal. En aan rendieren en elanden hebben we geen tekort. 13-14 juli 2013, Pieterpedaal In 2002 zijn
Margriet (een vriendin uit
Groningen) en ik in Pieterburen begonnen met het Pieterpad te lopen.
Haast hadden we niet. Ieder jaar liepen we 2 a 3 etappes en soms hakten
we een etappe zelfs in tweeën. Deze laatste gewoonte was
ontstaan nadat ik ons voor een B&B 7 km om had laten lopen. In
2009 waren we in Hellendoorn gestrand. Toen kreeg ik borstkanker en
daarna hartfalen, en kon ik niet meer lange afstanden lopen. En toch
wilden we graag het Pieterpad afmaken. Dus besloten we dit op de fiets
te doen. Ik op een elektrische en Margriet op een gewone. Nu kunnen we opeens twee
etappes in een keer doen,
zodat we na een weekend pedalen zomaar in Doetichem eindigen. Via het
knooppuntensysteem volgen we de oorspronkelijke wandelroute zoveel
mogelijk. Het is prachtig weer, we hebben ontzettende lol en genieten
van de heerlijke natuur. Ik wil eigenlijk helemaal niet stoppen, maar
nog dagen, of beter, oneindig lang doorfietsen. Maar het leven en de
harde realiteit gaan gewoon door. Ik heb mijn kop in het Sallandse zand
kunnen steken, maar moet deze er nu weer uit halen en de resultaten van
de laatste bloedtesten aanhoren. Helaas is de tumormarker (Ca15.3) weer
gestegen (van 65 in maart, naar 77 begin juni en nu 84). Dat betekent
dat de tumoractiviteit toeneemt en ik in september toch weer een
CT-scan moet laten maken. Chipper-de-chips. Maar goed, dat is in
september. Ik ga nu eerst lekker op vakantie op zoek naar mooie grond
om nog wat langer struisvogel te spelen. juni 2013, CT-scan Na een maandje vakantie van
het ziekenhuis is het
weer zover. Vrijdagochtend 7 juni om 8 uur mag ik me melden bij
radiologie. Daar moet ik eerst in een uur een liter vies
vocht drinken zodat alles beter zichtbaar is op de CT-scan. Iets na
negenen wordt dan de uiteindelijke scan gemaakt. Via een infuus krijg
ik contrastvloeistof toegediend. Wat nog wel een gedoe is, want een
infuusje aanleggen gaat bij mij altijd heel lastig. Ik heb te dunne of
te kronkelige aderen of zoiets. Na deze marteling is de scan zelf een
peulenschilletje. Een paar keer heen en weer, een paar keer de adem
inhouden, en als de contrastvloeistof wordt ingespoten beseffen dat je
niet echt in je broek plast al voelt dat wel zo, en hupsakee: Klaar is
Kees. Woensdag de 12e krijg ik de
uitslag, maar bij het
Westeinde hebben ze ook nog het fantastische medischegegevens.nl. De
meeste foto's staan hier niet op, maar wel het verslag van de CT-scan
en de uitslagen van de bloedtesten die ik de 7e ook heb laten maken.
Maandagavond in een paar overgebleven minuten tijdens het koken open ik
met kloppend hart medischegegevens.nl. Alsjeblieft laat de tumor niet
teveel gegroeid zijn. Please, please! Ik wil nog niet aan de chemo. Ik
wil eerst op vakantie. Maar ja ik wil ook geen pijn lijden. Drie keer
worstel ik me door alle medische termen heen. Dan dringt het tot me
door: "Geen wijzigingen", "meerdere metastasen in de longen, waarvan de
grootste 15 mm". een botmetastase in het sacrum van 28 mm", "geen
veranderingen tov de vorige scan, duidend op therapie succes". Ik
geloof het haast niet, maar de tumor is helemaal niet gegroeid. Ook
Reinout heeft 3 keer lezen nodig om te beseffen wat voor een geweldig
nieuws dit is. Ik was zo bang geweest dat alles vreselijk aan het
groeien was, omdat ik ook iets voel in mijn heiligbeen, maar nu blijkt
er helemaal niets te zijn gegroeid. Dat betekent dat iets werkt.
Waarschijnlijk toch, tegen alle verwachting in, de hormoontherapie, of
anders LDN, GcMaf, of de vele peterselie die ik eet. Wat een
opluchting. Ik heb weer een paar maanden vakantie van alle medische
toestanden. Nouja, afgezien van de 12 pillen die ik per dag slik, de
GcMaf spuit die ik iedere week krijg, bloedtesten en de maandelijkse
zometa toediening. Dat tel ik even niet mee. Ik kan opgelucht de zomer
in. En daarna zien we wel weer verder. 2mei-5mei 2013,
Venetië De ergste schok is voorbij,
maar vatten doe ik het
nog niet helemaal. Ik voel me niet ziek en leef op dezelfde manier als
altijd door. Collega's kunnen het ook nauwelijks geloven, omdat ik
normaal blijf werken. Ze vragen zich af of het niet alleen maar een
nare nachtmerrie was. Soms heb ik zelfs het gevoel dat ik de boel zit
te verzinnen. Maar helaas is het maar al te waar. Ik heb inmiddels 3
verschillende oncologen gesproken. Allen zijn het eens dat het niet
meer te genezen is, maar verder verschillen ze wel in de mogelijkheden
die ze zien voor behandeling. Zo zeggen de dames van het VuMC en het
AvL beiden in tegenstelling tot mijn Haagse oncoloog dat ik toch nog
wel hormoonbehandeling kan proberen. De tumor was van oorsprong
hormoongevoelig (ER+, een beetje PR+ en Her2Neu-). Dat is echt wat
anders dan een van oorsprong triple negatieve tumor. Bovendien was er
nog altijd 5% wel ER+ en is de gevoeligheid bepaald in weefsel uit bot
dat eerst opgewerkt moest worden. Hierbij kunnen receptoren verloren
gaan. Ik hoop maar dat ze gelijk hebben. Daarnaast zijn er nog
verschillende alternatieve chemokuren, al moet er wel gekeken worden
naar de cardiotoxiteit, oftewel wat mijn hart wel of niet kan hebben. Ik besluit eerst
hormoonbehandelingen te proberen.
Dan kan ik ondertussen ook nog wat (semi)alternatieve middelen (Low
Dose Naltraxone en GcMAF) gebruiken die mijn immuunsysteem een boost
geven. Als straks de chemo's beginnen, die mijn immunsysteem alleen
maar zullen afbreken, hebben deze middelen totaal geen zin meer. Nu
maar hopen dat de kanker niet te snel groeit. We gaan dit met CT-scans
in de gaten houden. De volgende is in juni. Ondertussen ben ik heel
intens aan het leven.
Reinout en ik gaan 4 dagen naar Venetië. Ik ben hier 22 jaar
geleden geweest, maar Reinout nog nooit. We wilden er altijd nog een
keer samen naar toe. Nu is het goede moment aangebroken. We genieten
van het dwalen door de drukke en verlaten straatjes, het lekkere eten
en vooral van al dat water. april 2013, De mallemolen Ik zit weer helemaal in de
mallemolen. Ziekenhuis
in, ziekenhuis uit. En meestal is het nieuws iedere afspraak een stukje
slechter.
Een PET-scan laat zien dat de vlekjes inderdaad zeer waarschijnlijk
uitzaaiingen zijn. Er is veel suikeractiviteit zichtbaar. Bovendien
blijkt er iets in mijn heiligbeen (bot aan de achterkant van de heupen)
te zitten. Bij een punctie van dit weefsel wordt bevestigd dat het een
tumor is en hoewel de oorspronkelijk borstkanker sterk oestrogeen
gevoelig was, is deze tumor niet meer hormoongevoelig. Het enige wat
nog gedaan kan worden om het een beetje te remmen zijn een lading nare
chemo's. Genezen kan ik niet meer. Maar chemokuren zijn wel het laatste
wat ik wil. Getverderrie. Ik ga die
chemotherapie zo lang
mogelijk uitstellen en ondertussen om de 2 a 3 maanden scans laten
maken om te kijken of de boel niet te veel groeit. Wat een shit zooi.
Kan ik mijn lichaam er af schroeven en een gezond lichaam daarvoor in
de plaats krijgen? Want verder ben ik nog steeds dezelfde die ik altijd
was. Ik ga naar mijn werk, denk na, speel spelletjes met de kinderen,
geniet, heb lief, loop hard. Allemaal op mijn manier. Alleen mijn
lichaam is veranderd in een tijdbom. De uitzaaiingen zijn als de bamboe
in onze tuin. Ze steken op de raarste plekken de kop op en zijn niet
meer uit te roeien. maart 2013, vlekjes Alles is natuurlijk niet
normaal. Voor de
kalkscore-studie, waar ik sinds de bestraling aan mee doe, wordt de
jaarlijkse scan gemaakt. Vorig jaar ontdekte ze hiermee bij toeval de
klaplong die ik door de mislukte hartbiopt had opgelopen. Dit jaar is
de kalkscore voor het eerst groter dan 0 nl 7. Dat is nog steeds niet
hoog, maar er zijn ook vlekjes te zien op het stukje long dat op de
scan wordt meegenomen. Vorig jaar zaten die er ook, maar waren ze
kleiner. De radiotherapeut wil dat ik met spoed een goede longfoto laat
maken. Getverderrie, ik heb er helemaal geen zin in. Alles gaat net
goed en ik heb het druk zat en nee donderdag heb ik al een afspraak met
de cardioloog. Nee die ga ik niet verzetten. Dat is ook belangrijk.
Direct vandaag nog bloedprikken? Ik denk er niet aan. Dat kan morgen
ook nog wel. Ik wordt heel recalcitrant hiervan. Ik wil dit niet. Ik
heb net weer controle over mijn leven. Toch ga ik vrijdag 15 maart maar
de longfoto laten maken. Reinout vertrekt die dag net
voor 10 dagen naar
Zuid-Afrika. Geen probleem. Ik kan het aan. En die vlekjes kunnen nog
van alles zijn. Dan zit ik maandag 18 maart in de wachtkamer bij de
longarts en een vaag onbehagen komt naar boven borrelen. Een gevoel dat
er sinds het telefoontje van de radiotherapeut is maar wat ik nog niet
echt toe heb gelaten. De longarts is echter vrij duidelijk. Het kan van
alles zijn wat er in mijn longen zit. Feit is wel dat het om zo'n 15
vlekjes gaat waarvan de grootste 1,5 cm. Op vorige foto's was een deel
ook te zien, alleen dan kleiner. Uitzaaiingen zijn het meest
waarschijnlijk.
28 februari 2013,
oefenrechtbank Ik moet verantwoording
afleggen in de rechtbank.
Althans we doen alsof. Het is voor mijn werk. Iedere getuige deskundige
moet oefenen in de zogenaamde oefenrechtbank. Hier moet je een dag lang
je eigen onderzoek uitleggen en verdedigen en hele lastige, rare en
gemene vragen beantwoorden. Als je zelf niet aan de beurt bent luister
je naar de pogingen van een aantal collega's. Dit vergt opperste
concentratie en is dus dodelijk vermoeiend. Maar het ging goed. Een
jaar geleden had ik dit waarschijnlijk nog niet op kunnen brengen, maar
nu wel. Ik ben kapot, maar het voelt zo goed. Alsof alles weer normaal
is. Januari 2013, nieuwe kansen
in een nieuw jaar Een nieuw jaar is
aangebroken. Een jaar met nieuwe
kansen en hoop. En voor het eerst voel ik me echt een stuk beter. We
hebben Ella's kamer middelbareschool-proof gemaakt en ik kon zomaar 2
uur achter elkaar klussen. Een of twee jaar geleden was dit onmogelijk.
Ik heb het gevoel dat het verminderen van de bètablokkers
echt geholpen heeft. Dat neemt niet weg hoor dat ik me nog de hele dag
moe voel, vaak een vermoeide rug heb of een aanval van extreme
vermoeidheid en met "hard"lopen of traplopen verzuren mijn benen nog
binnen een minuut. Toch kan ik beduidend meer dan vorig jaar. En ik heb
hoop dat dit nieuwe jaar nog meer moois brengt. Ik hoop ook
wat meer te doen met de ervaring die ik de afgelopen jaren als kanker-
en hartpatiënt heb opgedaan. Mijn boekje en website dragen
daar aan bij. Verder zitten Reinout en ik in een klankbordgroep voor de
hartfalenpoli van het Hagaziekenhuis. Zij willen het daar radicaal
anders gaan doen. Meer patiëntgericht. Ik ben benieuwd.
November 2012, controles en
uitslagen Heel vaak kom ik niet meer in
ziekenhuizen, maar
deze maand was ik weer even flink patiënt. Ik sprak mijn
cardioloog en oncoloog, liet een mammografie en holter maken en kreeg
de voorlopige uitslag van het erfelijkheidsonderzoek. De Haagse
cardioloog is gelukkig wat positiever dan die uit Maastricht. Hij
bekijkt de MRI en geeft aan dat hij het hart en de pompfunctie niet
meer slecht kan noemen. Goed is het natuurlijk ook nog niet, maar het
is sterk verbeterd. Verder denkt hij wel dat een deel van de moeheid
die ik nu nog steeds voel komt door de medicijnen. Mijn hartslag was
bij de ECG voor het gesprek 45. Misschien is het 's nachts nog wel
lager. Dan is het niet gek dat ik 's ochtends moe wakker wordt. Gegeven
de huidige pompfunctie van het hart krijg ik misschien wel een te hoge
doses bètablokker. Hij stelt voor de ochtenddosering te
halveren en wil mijn hartslag en hartritme 24 uur controleren met een
holter. Een paar
dagen later krijg ik dit kastje met daar aanvast elektroden die stevig
op mijn borst worden geplakt. Zo wordt 24 uur lang mijn ECG opgenomen.
Ik moet een dagboekje bijhouden van mijn activiteiten. Het kastje is
onhandig groot. De slobbertrui die ik draag kan het niet echt
verbergen, dus ik ben die dag op mijn werk verdacht weinig te zien op
andere plekken dan achter mijn computer. Een paar
weken later bespreek ik de resultaten met de cardioloog. Er zijn wel
wat ritmestoornissen te zien, maar niets verontrustends. Veel mensen
hebben dit. Bovendien vallen er een aantal samen met de
momenten waarop ik aangegeven heb het warm en koud en ellendig te
hebben, oftewel als een opvlieger zich aandient. Ik zit nog midden in
de hormoontherapie tegen de kanker. Deze probeert me als het even kan
in de overgang te houden. Verder blijkt mijn gemiddelde hartslag 64 met
als topper 110 en de laagste waarde van 38 's nachts. Dit is behoorlijk laag en reden om de
hoeveelheid bètablokkers nog iets te verlagen. Ik
zit nu op 6,25 mg carvedilol per dag. Verder is de
mammografie goed en hoef ik pas over een jaar terug te komen voor mijn
controle bij oncologie. Het erfelijkheidsonderzoek wijst uit dat ik
niet het borstkankergen (BRCA-1 of -2) heb en dat ze nog niet met het
onderzoek naar hartfalen zijn begonnen omdat er geen aanwijzingen zijn
op erfelijke factoren. Ook niet vanwege mijn oom en achternichtje.
Alleen mijn broer Joost moet zich nog wel laten onderzoeken. Als ze bij
hem iets vinden dan is dat aanleiding om toch een
erfelijkheidsonderzoek te doen. 13 oktober 2012, boekborrel Mijn strip
over borstkanker is uit! Het is een mooi boekje geworden en ik ben er
erg blij mee. Vandaar dat we een boekenborrel geven bij ons thuis. Hier
zit ik zowaar te signeren. De reacties zijn heel positief. Ook de weken
daarna krijg ik nog veel mailtjes van bekenden en onbekenden, dat ze
het ontroerend en vaak ook herkenbaar vinden. Tjonge, echt heel fijn.
Er verschijnen stukjes in de bladen van KWF en de borstkankervereniging
en een groot stuk in AD den Haag. Ik teken een column
voor Tenpages, de crowdfunding site waar ik de benodigde financiering
bij elkaar heb gesprokkeld. De strip gaat niet alleen over borstkanker,
maar ook over het hartfalen dat ik heb opgelopen door de chemo. Het is
een persoonlijke verhaal, maar ik hoop dat borstkanker en hartfalen
patiënten en hun vrienden en familie er wat aan hebben. Het is
niet bedoeld als zware kost. Daarom heb ik alles luchtig getekend, net
als deze blog, en kun je de strip binnen een uurtje lezen. Het boekje
is nu te koop bij
bol.com en enkele boekwinkels. 8 september 2012,
familiereünie Het is een prachtig
stralende dag. Ideaal weer
voor een familiereünie. Sommige nichten en neven, van mijn
moeders kant, heb ik meer dan 10 jaar niet gezien. Het is fantastisch
iedereen weer te spreken en heerlijk die rare familietrekken bij velen
te herkennen. Zo zijn dyslectische bèta's
oververtegenwoordigd in mijn familie (ja, helaas, ik ook). Verassend is
echter dat zowel de oudste broer van mijn moeder (inmiddels overleden)
en zijn kleindochter allebei hartfalen blijken te hebben (gehad). Dit
wisten mijn moeder en ik niet. Het maakt een erfelijke component bij
hartfalen toch iets waarschijnlijker. 10 juli 2012, weer Maastricht Ik heb nog een laatste
afspraak met de cardioloog
in Maastricht. Het is zomervakantie dus Reinout en de kids gaan weer
mee. We hebben een leuk hotelletje in de stad en we genieten van de
vele Maastrichtse restaurantjes. De afspraak is dinsdagochtend om half
9. En duurt welgeteld 10 minuten. Voor ons is dat vrij uitzonderlijk
want we weten artsen meestal flink bezig te houden met eindeloze
vragen. De cardioloog bekijkt de MRI en bevestigd de pompfunctie van 43
%. Het is echt mijn MRI. Er wordt bijvoorbeeld ook melding gemaakt van
een klipje die tijdens de borstkankeroperatie is geplaatst. En hoeveel
hartfalenpatiënten hebben dat nou? Verder vertoond hij geen
spoor van enthousiasme. Ja dit late herstel is opmerkelijk, maar komt
voor, zeker bij infecties. En ja, het kan nog wat beter worden, maar
ook slechter. En nee, ik kan niet zomaar stoppen met medicijnen. Die
moet ik de rest van mijn leven blijven slikken om te voorkomen dat de
pompfunctie weer terugzakt. En dat ik nog steeds moe ben kan door een
heleboel andere dingen komen en 43 % is natuurlijk ook nog niet heel
erg goed. Goedendag mevrouw, succes er verder mee. 6 juli 2012, storm
Vannacht heeft een windhoos
door ons leven geraasd. Alle ramen stonden open zodat de regen naar
binnen kletterde en de gordijnen binnen enkele tellen doorweekt waren.
Het was een hels kabaal op ons schuine dak. Het begon te hagelen. Abel
lag opgerold in zijn bed te slapen terwijl de hagelkorrels als
pingpongballen om hem heen stuiterden. Zonder dat Abel wakker werkt
sloot Reinout zijn raam. 28 juni 2012, MRI Voor de vierde keer sinds
mijn hartfalen schuif ik in een MRI. Dit keer niet in Delft, maar in
het Haga ziekenhuis in Den Haag. Echt verschil maakt het niet. Weer lig
ik ongeveer een uur in een claustrofobische tunnel van hoofd tot
knieën. Weer maakt dat ding veel lawaai en weer krijg ik een
koptelefoon op. Dit keer komt er geen muziek uit. Ik ben zelf ook
vergeten een CD mee te nemen. Wel hoor ik de hele tijd: "inademen,
uitademen, en ... de adem vasthouden", als ik eigenlijk het liefst wil
slapen om dit uur snel door te komen. Maar nee, ik moet werken. Steeds
10 seconden mijn adem inhouden, tot het verlossende "Adem maar weer
door". De binnenkant van een MRI biedt ook weinig afleiding. Deze is
wit met een grijze streep. Ik heb zin om een paar van mijn
tekeningetjes er op te tekenen. De bedoeling is dat je doodstil ligt.
Naarmate de tijd vordert is dat steeds lastiger, want alles gaat zeer
doen en kriebelen. Uiteindelijk is het toch altijd weer sneller klaar
dan ik denk. Ik wordt er weer uitgeschoven. Een zware plaat en de ECG
stickertjes worden van mijn borst gehaald. Het infuus gaat er uit en
totaal versuft sjok ik naar het hokje waar mijn kleren liggen. Het zit
er weer op. Hopelijk hoor ik over een paar dagen dat het fantastisch
goed gaat met mijn hart :-). 1 juni 2012,
erfelijkheidsonderzoek Vandaag
voer ik gesprekken met een aantal artsen in verband met het
erfelijkheidsonderzoek dat mij werd aangeraden. Mijn ouders hebben geen
hartfalen, mijn broer moet nog onderzocht worden, maar eigenlijk kennen
we niemand in de uitgebreide families van mijn ouders met hartfalen.
Het gevolg is dat de artsen uiteindelijk meer geïnteresseerd
zijn om de erfelijkheid van mijn borstkanker te onderzoeken dan het
hartfalen. Hier is overigens ook helemaal geen aanwijzing voor. 28 april-14
mei 2012, vakantie in VS
en Canada Zaterdag
28 april vertrekken Reinout, Abel, Ella en ik voor onze eerste grote reis
sinds ik ziek werd. Het is spannend. Zal ik de jetlag en het lange
reizen aankunnen en daarna nog wel puf hebben om iets te doen? De reis
gaat goed, maar de drie dagen daarna ben ik vreselijk moe en wil alleen
maar boekjes lezen. Gelukkig zijn we bij vrienden in Washington en is
het redelijk weer. Daarna vertrekken we per bus naar New York. Vanaf
die dag gaat het goed. Prachtige stad New York! En daarna nog een week
Canada om en nabij Toronto, met als sluitstuk op 12 mei het huwelijk
van een collega van Reinout vlak bij de Niagara watervallen. Op mijn
verjaardag komen we weer thuis. Moe, maar niet uitgeput, en heel
voldaan. 2
april 2012, TEDxMaastricht Ik
mag via een prijsvraag van de NRC als een van de laatsten nog naar TEDxMaastricht.
Dit hoor ik 2 dagen van te voren. Voor mij is in mijn eentje afreizen
naar Maastricht tegenwoordig een hele onderneming. Ik lijk wel gek,
maar doe het toch. Het thema is "the future of health". In de moderne
zorg kan de patiënt veel meer meepraten over zijn eigen ziekte
en meebeslissen over zijn behandeling. En dat spreekt me aan. Hier wil
ik iets mee doen. Ik weet niks van de professionele kant van zorg, maar
ben nu wel al tweeënhalf jaar patiënt. Ik
ben in heel veel verschillende ziekenhuizen geweest en kan dus iets
zinnigs zeggen over waar dingen goed gaan of minder goed of wat mij
aanspreekt en wat niet. Wat mij bijzonder aansprak in het Westeinde,
het ziekenhuis waar ik voor mijn borstkanker behandeld werd (word), is
het gebruik van
medischegegevens.nl. Een soort Elektronisch
Patiënten Dossier, maar dan wel van de patiënt uit.
Ik krijg voor ik artsen spreek uitslagen van bloedtesten en
scans zodat ik me beter op gesprekken kan voorbereiden en later de
gegevens ook nog eens na kan kijken. Verder bepaal ik zelf wie er
toegang heeft. Ik zou willen dat meer ziekenhuizen dit systeem hadden,
dan konden al die cardiologen en andere artsen die ik nog zie meteen
mijn hele medische dossier zien en hoeven ze niet alle testen weer
opnieuw te doen. Op
TedxMaastricht vandaag blijkt dat ook het Radboud ziekenhuis in
Nijmegen aan een dergelijk systeem werkt. Verder zijn er veel
verassende, gekke, emotionele en inspirerende praatjes. Zoals het
praatje van Bart Knols die op originele wijze onderzoek doet naar
Malariamuggen. Limburgse kaas schijnt muggen goed van menselijk bloed
te kunnen afleiden. Ook neemt hij een pil, steekt zijn hand in een
glazen kist met muggen en laat zich dan flink prikken om te laten zien
dat een tijdje later alle muggen door de stof in de pil dood neer
vallen. 17-19
februari 2012, Vlieland We
hebben een familieweekend op Vlieland. Ik huur een elektrische fiets en
begrijp niet waarom iedereen zo'n problemen heeft met windkracht 7! 14
februari 2012, terugkerend thema: Je ziet niks aan mij Sinds
de zomer werk ik weer mijn volledige 4 dagen. Ik doe iets wat op sport
lijkt. Ik breng Ella naar school, fiets naar mijn werk en verder heel
wat heen en weer. Dit alles weliswaar op een elektrische fiets, maar
het ziet er allemaal heel normaal uit. Ik begrijp dat mensen dan wel
eens vergeten dat er wel wat met mij aan de hand is. Helaas word ik er
zelf 24 uur per dag mee geconfronteerd. Ik ben altijd moe. Vind ieder
boodschapje of wandelingetje een hele opgave. OK, een soort
van hardlopen doe ik nog wel, maar mijn benen doen het niet meer zoals
vroeger. Ik ben heel snel buiten adem en moet altijd uren bijkomen. En
meedoen aan de sportdag van ons werk, "bijvoorbeeld volleybal, want
daar sta je toch veel stil", zoals een collega mij vroeg, kan ik gewoon
echt niet. Je vraagt een blinde ook niet wat ze van je nieuwe behang
vindt.
23
januari 2012, telefoontje Ik
heb telefonisch contact met de cardioloog in Maastricht. De 17 buisjes
bloed hebben geen aanwijzingen voor infecties opgeleverd. Het is te
zien dat ik CMV heb gehad, maar dit is niet meer actief. Op de echo was
mijn pompfunctie (helaas) weer rond de 20%. We gaan er maar vanuit dat
het verschil met de 28% die het zou moeten zijn (en de 30%
die ik hoopte dat het zou zijn) komt door het verschil in
apparaten. Verder
besluiten we niet een
nieuwe biopt te doen omdat daar teveel risico aanzit. 18
januari 2012, klaplong Toevallig werd er gisteren
een CT-scan van hart en
longen gemaakt in verband met de kalkscorestudie waar ik sinds mijn
bestralingen aan mee doe. Ze zagen iets op mijn long. Het blijkt dat ik
een klaplong heb. Dat voelde ik dus tijdens de mislukte biopt! Gelukkig
gaat dit vanzelf weer over. 4
januari 2012, een biopt Het is kerstvakantie en we
zijn met de kinderen 2
daagjes in Maastricht (mooi Bonafantenmuseum!). Ik ben er voor een hart
biopsie. Via mijn halsslagader zal er een buisje (katheter) met een
soort kleine pacman eraan naar mijn hart worden gebracht. De pacman
hapt een stukje uit mijn hart dat dan onderzocht wordt op virussen of
bacteriën die niet (meer) in mijn bloed via normale
bloedtesten te vinden zijn. Vinden ze bijvoorbeeld nog restanten CMV,
dan kan ik daar misschien nog tegen behandeld worden. Ik
lig verscholen onder een lap met een gat erin. Vlak bij me, maar van me
gescheiden door de lap, probeert de arts me een paar keer te prikken in
de hals. Ik hoor haar hijgen, maar zie haar niet. Wel voel ik haar
wroeten. Het doet pijn, al mag dat niet want ik ben plaatselijk
verdoofd. Steeds zwaarder ademt ze, en ik voel steken bij mij schouder.
Het lukt haar niet het happertje door mijn aderen te leiden. Na ruim
een half uur geeft ze het op. We zijn helemaal voor niks naar
Maastricht afgereisd. Ik heb me voor niks zenuwachtig gemaakt. Dat
hadden ze ons niet verteld, dat het ook wel eens niet lukt. 21
November 2011, Maastricht Op
aanraden van mijn cardioloog in den Haag heb ik een afspraak met een
cardioloog in
Maastricht
die gespecialiseerd is in hartfalen door infectieziekten. Mijn
hartfalen komt weliswaar door de chemotherapie, maar vooraf was er
helemaal geen aanwijzing dat ik tot de risicogroep behoorde die wel
eens hartfalen zou kunnen krijgen. Ik vond mezelf eigenlijk heel
gezond. Wel had ik een CMV infectie gehad voor de chemo, en zeer sterke
afname van witte en rode bloedcellen gedurende de chemo, waardoor ik
veel infecties kreeg. Het idee is dat er misschien een interactie is
tussen chemokuur en infectie. En ach, Maastricht is geen verkeerde plek
om eens naar toe te gaan. De
cardioloog laat 17 buisjes bloed afnemen om op van alles en nog wat te
testen, schrijft me in voor een hartbiopt (brrr) en vindt dat ik een
erfelijkheidsonderzoek moet laten doen. Dit ondanks het feit dat ik
tientallen ooms, tantes, nichten en neven heb met nauwelijks
hartproblemen. De kans is klein, maar je weet maar nooit. 5
oktober 2011, begin blog Op
deze datum eindigt mijn strip "je
ziet er hartstikke goed uit" . Het is precies twee jaar na de
ontdekking van de tumor in mijn borst. Ik ben geopereerd, heb 33
bestralingen gehad en 5 FAC-kuren. Direct na de vijfde kuur was de
pompfunctie van mijn hart 25 % en dat is het nog steeds ongeveer. De
maximale gemeten waarde is 28%. 
Ik snap ook wel dat artsen altijd voorzichtig moeten zijn. Maar, ik
vind het niet onlogisch als het herstel nu doorzet. Misschien kan ik nu
niet de medicijnen afbouwen, maar wie weet over een paar jaar wel. Ik
heb weer hoop. Het zou toch fantastisch zijn als ik ooit weer (bijna)
normaal alles kan doen, weer fietsen op een gewone fiets,
bergwandelingen maken en heel lang feesten.
Vanochtend hadden wij en al onze buren lekkage. Buiten liggen overal
bladeren, takken en takjes. Zelfs hele bomen zijn omgewaaid en liggen
dwars over de weg. Ook schuin voor ons huis is een boom ontworteld.
Het is het begin van een al even onstuimige dag. Ella's laatste
schooldag voor de vakantie. Abel heeft al vakantie, maar krijgt te
horen dat hij weer een jaartje doormag. Het is mijn gebruikelijke vrije
vrijdag. Ik krijg een mailtje van mijn cardioloog dat de CD met de
resultaten van de MRI klaar ligt bij de balie van het ziekenhuis zodat
ik dit kan meenemen naar Maastricht. Ik wil nog 1 keer de cardioloog
daar spreken. In de mail staat niks over de uitslag, die ik nog niet
weet. Als ik er voorzichtig naar vraag krijg ik een cryptisch mailtje
met daarin o.a. het getal 43% en het woord toename. Het kost nog een
aantal mailtjes voor het tot me doordringt dat mijn pompfunctie nu
opeen 43% blijkt te zijn. Dat kan niet! Dat moet een vergissing zijn.
Herstel van de pompfunctie vindt normaal gesproken binnen een jaar na
de chemo plaats. Daarna is niet veel herstel meer te verwachten. Ik ben
nu meer dan 2 jaar verder en had me er al redelijk bij neergelegd dat
die 28% de pompfunctie was waar ik het de rest van mijn leven mee moest
doen. En nu dit. Er is vast een stickertje verkeerd geplakt. En voel ik
me nou zoveel beter? Met hardlopen merk ik niet echt veel verschil. Ik
verzuur nog steeds volledig na ongeveer 2 a 3 minuten. En eigenlijk ben
ik nog steeds de hele dag moe en is iedere boodschap op feestje al gauw
te veel. Aan de andere kant, als je het vergelijkt met 1 of 2 jaar
geleden ben ik wel een stuk vooruit gegaan in wat ik kan en doe. Ik
werk weer volledig en cross met mijn elektrische fietsje overal naar
toe. We vieren de onverwachte uitslag met vrienden en een wijntje, al
verkeer ik in opperste verwarring. 
Ik probeer voor het eerst, na de mislukte biopt,
weer te "hardlopen". Het lukt helemaal niet. Ik voel enorme druk op
mijn borst. Ik krijg geen lucht en mijn benen zijn slappe pap. Nu, voel
ik me echt invalide.
